Μη μένεις απαθής! Βοήθησε και εσύ στην ενημέρωση για την επιληψία!!
Η ιστοσελίδα ξεκίνησε να λειτουργεί με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, αλλά και του ευρύτερου κοινού, καθώς και επαγγελματιών υγείας, σχετικά με την επιληψία. Τώρα, μπορούμε όλοι μαζί να συμβάλλουμε στη λειτουργία και την επέκταση της ιστοσελίδας! Είτε πάσχετε από τη νόσο, είτε εργάζεστε με άτομα που πάσχουν από αυτή είτε απλά ενδιαφέρεστε για τις εξελίξεις και την ενημέρωση στο χώρο αυτό μπορείτε και εσείς να συμμετάσχετε ενεργά, συνεργαζόμενοι εθελοντικά με τον ιστότοπο. Ανεβάστε δικά σας ενημερωτικά κείμενα, νέες ειδήσεις και έρευνες ή ότι άλλο θεωρείται σχετικό στην ιστοσελίδα.
Ας βοηθήσουμε όλοι να επεκτείνουμε τον ιστότοπο αυτό και να τον μετατρέψουμε σε πανελλήνιο portal ενημέρωσης και συνάντησης όλων των ανθρώπων που κινούνται στο χώρο της επιληψίας!!!!
Για το σκοπό αυτό επικοινωνήστε στο epilepsyportal@hotmail.com για να έρθετε σε επαφή με τους χειριστές του χώρου, προτείνοντας τις ιδέες σας ή για να συνεργαστείτε στην ομαλή λειτουργία της πύλης αυτής!!
Δώδεκα μύθοι γύρω από την επιληψία
Αν και η επιληψία είναι μια διαδεδομένη νόσος υπάρχουν ακόμα αρκετοί μύθοι γύρω από αυτή. Μια λίστα 15 σημείων του Epilepsy Foundation τονίζει 12
λανθασμένες αντιλήψεις που επικρατούν ευρέως σχετικά με τη νόσο.
- Δεν είναι δυνατό να καταπιεί κάποιος τη γλώσσα του κατά τη διάρκεια μιας κρίσης. Είναι φυσικώς αδύνατο να συμβεί αυτό.
- Δεν πρέπει ΠΟΤΕ να βάζετε αντικείμενα με βία στο στόμα κάποιου που παθαίνει κρίση. Σε καμία περίπτωση! Βάζοντας με τη βία αντικείμενα στο στόμα κάποιου που παθαίνει επιληπτική κρίση είναι ένας καλός τρόπος να του σπάσετε τα δόντια, να του πληγώσετε τα ούλα ή ακόμα και του σπάσετε το σαγόνι. Η σωστή βοήθεια που πρέπει να προσφέρετε είναι απλή. Πρέπει απλά να γυρίσετε τον πάσχοντα στο πλευρό, να κρατήσετε το κεφάλι του, προστατεύοντάς τον από τραυματισμούς και να ελέγχετε ότι αναπνέει σωστά.
- ΜΗΝ δένετε ή περιορίζετε με οποιονδήποτε τρόπο κάποιον που πάσχει από επιληπτική κρίση. Οι περισσότερες κρίσεις τελειώνουν μόνες τους σε δευτερόλεπτα ή το πολύ σε λίγα λεπτά. Μπορείτε αντιθέτως να προστατέψετε τον πάσχοντα ακολουθώντας τις απλές οδηγίες για πρώτες βοήθειες.
- Η επιληψία ΔΕΝ είναι μεταδοτική. Απλά δεν γίνεται να κολλήσετε επιληψία από κάποιον που πάσχει.
- Ο καθένας μπορεί να εμφανίσει επιληψία. Οι κρίσεις μπορεί να εμφανιστούν για πρώτη φορά σε άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών τόσο συχνά όσο και στα παιδιά. Οι κρίσεις σε ηλικιωμένους είναι συχνά απότοκες άλλων παθήσεων υγείας, όπως τα εγκεφαλικά και οι καρδιοπάθειες.
- Τα περισσότερα άτομα που πάσχουν από επιληψία μπορούν να κάνουν σχεδόν όσα πράγματα μπορούν να κάνουν και τα υγιή άτομα. Ωστόσο, κάποιοι πάσχοντες με συχνές κρίσεις μπορεί να μην είναι σε θέση να δουλεύουν, να οδηγούν ή μπορεί να έχουν διάφορα άλλα προβλήματα σε διάφορους τομείς της ζωής τους.
- Τα άτομα που πάσχουν από επιληψία ΜΠΟΡΟΥΝ να αναλάβουν δουλειές υψηλής ευθύνης. Πάσχοντες από επιληψία μπορούν να βρεθούν σε όλους τους τομείς της ζωής. Μπορεί να εργάζονται στον τομέα των επιχειρήσεων, στην κυβέρνηση, στις τέχνες και σε κάθε άλλο τομέα. Αν το στρες αλληλεπιδρά με τις κρίσεις τους, μπορούν να εκπαιδευθούν σε τεχνικές ελέγχους του άγχους τους στην εργασία. Υπάρχουν, ωστόσο, ορισμένα είδη εργασίας που οι πάσχοντες με επιληψία δεν μπορούν να αναλάβουν, για λόγους ασφαλείας. Πέρα από αυτό, η επιληψία δεν πρέπει να επηρεάζει την είδος της εργασίας και την ευθύνης που το άτομο έχει.
- Ακόμα και με τα σύγχρονα φάρμακα, η επιληψίας ΔΕΝ μπορεί να ιαθεί . Η επιληψία είναι χρόνια πάθηση, η οποία σε πολλά άτομα μπορεί να θεραπευθεί επιτυχώς. Δυστυχώς, οι διάφορες θεραπείες δεν είναι αποτελεσματικές σε όλα τα άτομα. ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ένα εκατομμύριο άτομα στις ΗΠΑ πάσχουν από μη καλά ελεγχόμενη επιληψία. Υπάρχει ακόμα ανάγκη για περισσότερη έρευνα και καλύτερες θεραπείες.
- Η επιληψία ΔΕΝ είναι σπάνια. Υπάρχουν τουλάχιστον δυο φορές περισσότερα άτομα με επιληψία στις ΗΠΑ από ότι άτομα εγκεφαλική παράλυση, μυική δυστροφία, πολλαπλή σκλήρυνση και κυστική ίνωση μαζί. Η επιληψία μπορεί να εμφανίζεται μόνη της ή σε συνδυασμό με άλλες παθήσεις που προσβάλλουν τον εγκέφαλο, όπως η εγκεφαλική παράλυση, η νοητική υστέρηση, ο αυτισμός, η νόσος Alzheimer και οι εγκεφαλικοί τραυματισμοί.
- ΜΠΟΡΕΙ κανείς να πεθάνει από πιληψία. Αν και οι θάνατοι από επιληψία συμβαίνουν σπάνια, η επιληψία είναι μια σοβαρή νόσος και οι πάσχοντες μπορεί να πεθάνουν από τις κρίσεις. Το πιο συχνό αίτιο θανάτου είναι ο SUDEP (αιφνίδιος ανεξήγητος θάνατος στην επιληψία). Αν και υπάρχουν πολλά που ακόμα δεν ξέρουμε για τον SUDEP, οι ειδικοί εκτιμούν ότι ένα σε κάθε 1000 άτομα που πάσχουν από επιληψία πεθαίνει από SUDEP κάθε χρόνο. Οι ασθενείς μπορεί επίσης να πεθάνουν από παρατεταμένες κρίσεις (status epilepticus). Περίπου 22 000 με 42 000 θάνατοι στις ΗΠΑ κάθε έτος συμβαίνουν λόγω αυτών των επειγόντων καταστάσεων.
- Το τι συμβαίνει κατά τη διάρκεια μιας κρίσης μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Ωστόσο, οι κρίσεις είναι συνήθως στερεότυπες, κάτι που σημαίνει ότι τα ίδια πράγματα ή συμπεριφορές εμφανίζονται στο ίδιο άτομο κάθε φορά που επέρχεται μια κρίση. Η συμπεριφορά κατά τη διάρκεια μιας κρίσης μπορεί να είναι ακατάλληλη όσον αφορά το χρόνο και τον τόπο, ωστόσο είναι μάλλον απίθανο να προκαλέσει βλάβη σε κάποιον.
- Τα άτομα με επιληψία συνήθως δεν έχουν σωματικούς περιορισμούς στο τι μπορούν να κάνουν. Κατά τη διάρκεια και μετά από μια κρίση, το άτομο μπορεί να έχει πρόβλημα να κινείται ή να κάνει τις συνηθισμένες του δραστηριότητες. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν σωματικά προβλήματα λόγω άλλων νευρολογικών νόσων. Πέρα από τα προβλήματα αυτά, ο πάσχων που δεν είναι σε κρίση δεν εμφανίζει άλλους σωματικούς περιορισμούς.
Η παιδική επιληψία και εμφάνιση ψυχιατρικών διαταραχών.
Για δεκαετίες, διάφοροι ειδικοί μελετούσαν πιθανές σχέσεις μεταξύ της επιληψίας κατά την παιδική ηλικία και της εμφάνισης διαφόρων παθολογικών συμπεριφορών και ψυχιατρικών παθήσεων, υποθέτοντας πως αποτελούν μέρος ενός ευρύτερου φάσματος διαταραχών του εγκεφάλου με κοινούς μηχανισμούς.
Ωστόσο , μια νέα μελέτη σε νέους ενήλικες δεν ανίχνευσε καμία ουσιαστική ή μόνιμη σχέση μεταξύ της επιληψίας στην παιδική ηλικία, των ψυχιατρικών διαταραχών και της αυτοκτονικής συμπεριφοράς. Η μελέτη συμπεριέλαβε 257 νεαρούς ενήλικες με επιληψία στη παιδική ηλικία , οι οποίοι παρακολουθήθηκαν από την έναρξη της επιληψίας τους περίπου 15 χρόνια νωρίτερα. Ως ομάδα σύγκρισης περιελήφθησαν 134 άτομα, αδέρφια των ασθενών.
“Σύμφωνα με όσα γνωρίζουμε, αυτή είναι η πρώτη έρευνα που έχει γίνει για τη σχέση της επιληψίας στην παιδική ηλικία με ψυχιατρικές διαταραχές, σε δείγμα παιδιών έως την ενηλικίωσή τους” λέει η Δρ. Anne Berg, βασική συγγραφέας της μελέτης για την Επιληψία.
Ο διακρανιακός μαγνητικός ερεθισμός στη διάγνωση και θεραπεία της επιληψίας
Μια νέα μελέτη παρουσιάζει τα πιθανά οφέλη μιας τεχνικής που ονομάζεται διακρανιακός μαγνητικός ερεθισμός (transcranialmagneticstimulation– TMS) στη θεραπεία και τη διάγνωση της επιληψίας.
Σε έρευνα που διεξήγαγε το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο της Θεσσαλονίκης ανασκοπήθηκε ένας αριθμός πρόσφατων άρθρων που δείχνουν πώς μπορεί να χρησιμοποιηθεί ο TMSγια την ανίχνευση διακριτών αλλαγών των μοτίβων της εγκεφαλικής δραστηριότητας που σχετίζονται με την υποκείμενη πάθηση.
Ο TMS αφορά στη χρήση μαγνητικών πεδίων για διέγερση των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου, μια μέθοδος που μερικές φορές εφαρμόζεται για τη βελτίωση των συμπτωμάτων της κατάθλιψης. Ωστόσο, οι πρόσφατες αυτές μελέτες δείχνουν ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί στην παρακολούθηση της δράσης των παραδοσιακών και νεότερων αντιεπιληπτικών φαρμάκων στον εγκέφαλο, με στόχο τον προσδιορισμό της αποτελεσματικότητάς τους. Επιπλέον, ο TMSφαίνεται αποτελεσματικός στην πρόβλεψη της απάντησης των ασθενών στη θεραπεία και στην ίδια την αντιμετώπιση της νόσου, με τη νέα μέθοδο του TMS-ηλεκτροεγκεφαλογραφήματος να φαίνεται πολλά υποσχόμενη.
Η μελέτη καταλήγει: «Ο TMSπαρέχει σημαντικές πληροφορίες για το παθοφυσιολογικό υπόστρωμα της επιληψίας στον άνθρωπο και αναδεικνύεται σε ένα πολύτιμο εργαλείο με διαγνωστικές, προγνωστικές και θεραπευτικές δυνατότητες».
Κοινωνικά προβλήματα σε νέα άτομα με επιληψία
Μια νέα μελέτη από τη Σουηδία ασχολήθηκε με τις μακροχρόνιες κοινωνικές δεξιότητες παιδιών με επιληψία. Ακόμα και τα παιδιά με «καλή λειτουργικότητα» τη στιγμή της διάγνωσης, εμφάνισαν κοινωνικά, συναισθηματικά και συμπεριφορικά προβλήματα.
Η μελέτη εξέταση την ανάπτυξη 31 παιδιών και νέων ατόμων με επιληψία. Τους παρακολούθησε για 10 χρόνια μετά την αρχική τους διάγνωση το 1997. Την στιγμή εκείνη, όλα τα παιδιά είχαν ταξινομηθεί από τους επαγγελματίες υγείας ως έχοντα καλή λειτουργικότητα.
Από τα 31 αυτά παιδιά, το 32% (περίπου το ένα τρίτο) είχαν ακόμα ενεργό επιληψία μια δεκαετία μετά τη διάγνωσή τους. Τα παιδιά αυτά εμφάνιζαν διαταραχές της προσοχής και σωματικά ενοχλήματα (ενοχλητικά συμπτώματα μεταξύ των οποίων και ο πόνος). Από τα νεαρά άτομα ηλικίας κάτω των 18 ετών, πάνω από το 85% εμφάνιζε κάποιου είδους πρόβλημα με το σχολείο.
Εν τω μεταξύ, το 16% των παιδιών και των νέων ατόμων λάμβανε περισσότερα από ένα φάρμακα για την επιληψία. Η ερευνητική ομάδα ανακάλυψε ότι αυτό αύξανε τον πιθανό κίνδυνο για διαταραχές της προσοχής και αυξημένη επιθετικότητα.
Η ερευνητική ομάδα σημειώνει ότι απαιτείται περισσότερη έρευνα στον τομέα αυτό, για να μάθουμε περισσότερα σχετικά με την επιληψία και της σχέση της με άλλα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα. Σύμφωνα με την ομάδα, αυτό «θα μειώσει τον κίνδυνο χαμηλής αυτοεκτίμησης, κοινωνικού άγχους και κατάθλιψης στην πορεία της ζωής τους». Τα ευρήματα της μελέτης δημοσιεύθηκαν στην online έκδοση του περιοδικού European Journal of Paediatric Neurology με ημερομηνία 13 Φεβρουαρίου 2014.
Το φως ως διακόπτης λειτουργίας των νευρικών κυττάρων
Γερμανοί ερευνητές ανακάλυψαν έναν τρόπο ελέγχου των νευρώνων με χρήση μόνο του φωτός. Με την τεχνική αυτή χρησιμοποιείται μια χημική ουσία που καθιστά προσωρινά τους υποδοχείς των νευρώνων ευαίσθητους στο φως, επιτρέποντας τον άμεσο χειρισμό των νευρικών κυττάρων. Αυτό, σύμφωνα με τους ερευνητές, θα μπορούσε να αποτελέσει τη βάση για νέες θεραπείες για μια σειρά νευρολογικών παθήσεων, μεταξύ αυτών της επιληψίας και της κατάθλιψης.
Επιστήμονες του Πανεπιστημίου Ludwig-Maximilians του Μονάχου, υπό τη ηγεσία του καθηγητή χημικής βιολογίας και γενετικής DirkTrauner, ανέπτυξαν ένα τροποποιημένο μόριο της φεντανύλης, ενός συνθετικού οπιοειδούς που χρησιμοποιείται ως αναισθητικό και παυσίπονο. Η ουσία αυτή συνδέεται με τους υποδοχείς των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου, καθιστώντας τους ευαίσθητους στο φως με αποτέλεσμα να μπορούν να ενεργοποιούνται ή να απενεργοποιούνται κατά βούληση μέσω της έκθεσής τους σε φως διαφορετικού χρώματος.
Σύμφωνα με τους ερευνητές, των οποίων η έρευνα δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Neuron, η μέθοδος αυτή θα μπορούσε να ενεργοποιεί ή να αναστέλλει νευρώνες που προσβάλλονται σε παθήσεις του κεντρικού νευρικού συστήματος, όπως στην επιληψία. Θα μπορούσε επίσης να χρησιμοποιηθεί για να ενεργοποιεί ουσίες, όπως τα αναλγητικά, διάφορα κυτταροστατικά φάρμακα ή αντιδιαβητικές ουσίες στις περιοχές του εγκεφάλου, όπου αυτό απαιτείται, ελαχιστοποιώντας έτσι τις ανεπιθύμητες παρενέργειες που εμφανίζονται όταν οι ουσίες αυτές απελευθερώνονται στο σώμα.
Οι νευρώνες είναι υπεύθυνοι για όλες τις αισθητηριακές αντιλήψεις αναλόγως των πρωτεϊνών που εκφράζονται στην επιφάνεια της μεμβράνης τους και οι οποίες αντιδρούν σε ερεθίσματα, όπως η αφή ή η θερμοκρασία. Πολλά νευρικά κύτταρα ανταποκρίνονται σε ένα μόνο είδος συμβάντων, αλλά σύμφωνα με τον Καθηγητή Trauner, η τεχνική που αναπτύχθηκε μπορεί να ενεργοποιεί ή να απενεργοποιεί νευρώνες ανεξάρτητα από το ερέθισμα που συνήθως αυτοί απαιτούν.
«Μακροπρόθεσμα, ελπίζουμε να χρησιμοποιηθεί η μέθοδος αυτή ως η βάση για νέες θεραπείες νευρολογικών νόσων», σχολίασε. «Μπορούμε να χειριστούμε τα χαρακτηριστικά του φωτός με μεγάλη ακρίβεια, έτσι ώστε να ρυθμίζουμε την κατάσταση των κυττάρων με ορισμένο τρόπο», συνεχίζει ο Καθηγητής Trauner. «Επιπλέον, η αντίδραση αυτή είναι πλήρως αναστρέψιμη».
«Ηλεκτρονικό δέρμα» στην αντιμετώπιση της επιληψίας
Επανάσταση θα μπορούσε να σημειωθεί στη χορήγηση των αντιεπιληπτικών φαρμάκων μέσω της ανάπτυξης ενός φορητού «ηλεκτρονικού δέρματος» για την θεραπεία των κινητικών διαταραχών.
Δημιουργημένο από το Πανεπιστήμιο του Τέξας στο Austin, η καινοτόμος αυτή συσκευή είναι περίπου στο μέγεθος ενός tattooκαι μπορεί να αποθηκεύει και να μεταδίδει δεδομένα σχετικά με τις κινήσεις του ατόμου, να λαμβάνει διαγνωστικές πληροφορίες και να απελευθερώνει φάρμακα στο δέρμα.
Η συσκευή δημιουργήθηκε τοποθετώντας σε στρώματα ένα συνδυασμό ελαστικών νανοϋλικών – περιλαμβανομένων αισθητήρων ανίχνευσης θερμοκρασίας και κίνησης, ανθεκτικής RAMγια αποθήκευση δεδομένων, μικρο-θερμαντών και ιατρικών φαρμάκων – πάνω σε υλικά που μιμούνται την απαλότητα και ευλυγισία του δέρματος. Η νέα αυτή συσκευή διαφέρει από παλαιότερες εφαρμογές της ίδιας αντίληψης με το να είναι η πρώτη που επιτυγχάνει ταυτόχρονα να αποθηκεύει πληροφορίες και να χορηγεί φάρμακο, κάτι που σημαίνει ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί τόσο για την θεραπεία του ασθενή όσο και για την παρακολούθησή του την ίδια στιγμή.
Καθώς η συσκευή αυτή είναι μόλις τέσσερα εκατοστά σε μήκος, δύο εκατοστά σε φάρδος και 0,3 χιλιοστά σε πάχος, μπορεί εύκολα να προσαρμοσθεί στο δέρμα με ένα διακριτικό αυτοκόλλητο, καθιστώντας το ιδανικό για ασθενείς με κινητικές διαταραχές, όπως η επιληψία και η νόσος του Parkinson. Ωστόσο, οι δημιουργοί του – που παρουσίασαν τα ευρήματά τους στο ιατρικό περιοδικό Nature Nanotechnology την προηγούμενη εβδομάδα – σημείωναν ότι το ηλεκτρονικό αυτό δέρμα δεν είναι ακόμα έτοιμο να κυκλοφορήσει στην αγορά, καθώς θα πρέπει να ενισχυθεί με μια κατάλληλη πηγή ενέργειας και έναν πομπό δεδομένων. Τα εμπορικά διαθέσιμα στοιχεία, όπως οι μπαταρίες λιθίου και τα κυκλώματα αναγνώρισης με ραδιοσυχνότητες είναι πολύ σκληρά για να τοποθετηθούν στο δέρμα, κάτι που σημαίνει ότι οι ερευνητές θα πρέπει να αναπτύξουν συμπαγείς και ευλύγιστες εναλλακτικές λύσεις πριν το patchαυτό χορηγηθεί σε ασθενείς.
Ένας εκ των συγγραφέων της μελέτης, ο NashuLu, μηχανολόγος μηχανικός του Πανεπιστημίου του Texas στο Austin, δήλωσε: «Είναι ένα αρκετά περίπλοκο σύστημα για να ενσωματωθεί σε ένα κομμάτι υλικού για tattoo. Είμαστε ακόμα αρκετά μακριά από αυτό».
Η τεχνολογία του ηλεκτρονικού δέρματος έχει ένα ευρύ φάσμα πιθανών χρήσεων στο μέλλον, περιλαμβανομένης της καταγραφής του καρδιακού ρυθμού, της εγκεφαλικής δραστηριότητας και των μυϊκών συσπάσεων.
Η νευροχειρουργική αντιμετώπιση σε παιδιά περιορίζει τη γνωστική έκπτωση
Οι φαρμακοανθεκτικές επιληψίες που προκαλούνται από όγκους του εγκεφάλου θα πρέπει να αντιμετωπίζονται με χειρουργική επέμβαση το συντομότερο για πρόληψη της γνωστικής έκπτωσης, σύμφωνα με μια νέα μελέτη.
Η έρευνα αυτή, που δημοσιεύτηκε στο τεύχος Φεβρουαρίου του περιοδικού Neurosurgery, είχε τη μορφή μιας ανασκόπησης 29 παιδιατρικών ασθενών που υπεβλήθησαν σε χειρουργικές εκτομές μεταξύ των ετών 2000 και 2011. Στην τελευταία τους εξέταση, περίπου το 76% των ασθενών ήταν ελεύθερο κρίσεων με το 62% να διακόπτει σταδιακά την αντιεπιληπτική αγωγή. Το πιο σημαντικό ωστόσο, ήταν το εύρημα των ερευνητών πως η χειρουργική επέμβαση έτεινε να ακολουθείται από βελτιώσεις στη γνωστική λειτουργικότητα.
Κανένας από τους ασθενείς δεν εμφάνιζε γνωστική έκπτωση ως αποτέλεσμα της επέμβασής του. Αντιθέτως, τα γλοιώματα που δεν αντιμετωπίσθηκαν χειρουργικά σχετίζονται με μακροπρόθεσμη έκπτωση της γνωστικής λειτουργικότητας.
«Η πληρότητα της αφαίρεσης προδιαθέτει σε ευνοϊκότερα αποτελέσματα σχετικά με την μείωση των κρίσεων», σχολιάζουν οι ερευνητές. «Η χειρουργική επέμβαση συνδέεται με βελτίωση παρά με επιδείνωση σε ομαδικό επίπεδο».
Δημιουργία Φορέα Δράσεων για την Επιληψία στη ΒΔ Ελλάδα
Διεξήχθη επιτυχώς στις 31/03/2014 η πρώτη συνάντηση επιστημών υγείας και ασθενών με επιληψία στα Ιωάννινα με στόχο τη δημιουργία ενός Φορέα Ανάληψης Δράσεων για την Επιληψία στο χώρο της ΒΔ Ελλάδας. Η έλλειψη ενός τέτοιου φορέα στην περιοχή είναι εμφανής και οι ανάγκες που θα κληθεί να καλύψει είναι ζωτικές. Η μορφή και ο χαρακτήρας του υπό δημιουργία φορέα είναι ακόμα υπό διαμόρφωση, ωστόσο αναμένεται να βρεθεί στο πλάι των ασθενών, κατανοώντας και προσπαθώντας να επιλύσει τα διάφορα προβλήματα που σχετίζονται με τη νόσο, διατηρώντας ωστόσο σαφώς τον επιστημονικό του χαρακτήρα. Πιστεύουμε ότι η σύμπραξη επιστημόνων υγείας και ασθενών, καθώς και άλλων ενδιαφερόμενων και ευαισθητοποιημένων ατόμων, είναι γόνιμη και θα αναδείξει σημαντικές πτυχές της νόσου, ενώ θα συμβάλλει στη επίλυση των προβλημάτων προσαρμοσμένων στις ανάγκες των κατοίκων της περιοχής.
Η εθελοντική συμμετοχή και δράση αποτελεί στοιχείο πολιτισμού. Είναι ικανή να βελτιώσει έμπρακτα και χειροπιαστά τη ζωή όλων μας. Η πρωτοβουλία αυτή, αν και υποστηρίζεται από επιστήμονες και πολίτες με έντονο ενδιαφέρον και δράση στο χώρο της επιληψίας, προσδοκά στην ανταπόκριση του κοινού της περιοχής, επιστημών και απλών πολιτών, για την επέκταση και τον εμπλουτισμό της. Αναδημοσιεύουμε το κείμενο του δελτίου τύπου, όπως αυτό στάλθηκε σε διάφορα ΜΜΕ της περιοχής. Για περισσότερες πληροφορίες και ενημέρωση, καθώς και εκδήλωση ενδιαφέροντος μπορείτε να επικοινωνήσετε στο e-mail epidrasi@outlook.com, αλλά και στο e-mail του epilepsyportal.
ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ
Πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 30 Μαρτίου 2014, συνάντηση της ομάδας ανάληψης δράσεων για την επιληψία.
Παραβρέθηκαν ο κος Δήμας, Νευρολόγος, Διευθυντής στο ΓΝ Ιωαννίνων, η κα Μαρκούλα, Επιμελήτρια Νευρολογίας, υπεύθυνη του ιατρείου επιληψίας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων, ο κος Γεωργίου, Καθηγητής Γενετικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, ο κος Λαγός, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, εργαζόμενοι στα τμήματα εγκεφαλογραφίας των δύο νοσοκομείων, ιατροί και ερευνητές, που ασχολούνται με την επιληψία, πάσχοντες από επιληψία και φίλοι.
Διαπιστώθηκε ότι η επιληψία είναι μια νόσος που αφορά σε μεγάλο αριθμό ασθενών στην περιοχή της Ηπείρου και οι πάσχοντες χρειάζονται πολύπλευρη ατομική, οικογενειακή, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη. Αναπτύχθηκε πλούσιος διάλογος και κατατέθηκαν προτάσεις για τις μορφές και τον χαρακτήρα των δράσεων και των ενεργειών, που θα μπορούσαν να βοηθήσουν προς αυτή τη κατεύθυνση.
Εκτιμήθηκε ότι για να υπάρχει ποιότητα και συνέχεια στην προσπάθεια αυτή, αναγκαία είναι η δημιουργία φορέα ενάντια στην επιληψία και για το λόγο αυτό ανατέθηκε σε τριμελή επιτροπή να προβεί στις αντίστοιχες ενέργειες.
Για περισσότερες πληροφορίες, ενημέρωση και εκδήλωση ενδιαφέροντος επικοινωνήστε στο e-mail: epidrasi@outlook.com
Ομάδα Ανάληψης Δράσεων στην Επιληψία
Επαναπρογραμματίζοντας τα νευρικά κύτταρα
Ερευνητές από τις ΗΠΑ πέτυχαν να δημιουργήσουν νέους νευρώνες στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό ζωντανών θηλαστικών, χωρίς την ανάγκη εμφύτευσης βλαστοκυττάρων.
Οι ερευνητές θεωρούν ότι κάτι τέτοιο θα μπορούσε να εφαρμοστεί για την αποκατάσταση τραυματικών βλαβών του εγκεφάλου, που αποτελούν αίτιο μετατραυματικής επιληψίας. Θα μπορούσαν επίσης να χρησιμοποιηθούν για την αποκατάσταση βλαβών της κυττάρων του νωτιαίου μυελού.
Οι ερευνητές, του Southwestern Medical Center του Πανεπιστημίου του Τέξας, χρησιμοποιώντας διάφορους βιολογικούς παράγοντες προήγαγαν τη γονιδιακή έκφραση σε εγκεφάλους πειραματοζώων μετατρέποντας μη νευρωνικά κύτταρα, όπως τα αστροκύτταρα σε νευροβλάστες. Ακολούθως, στα πειραματόζωα χορηγήθηκε βαλπροϊκό οξύ – φάρμακο που χρησιμοποιείται στη θεραπεία της επιληψίας για περισσότερο από 50 έτη – για να προαχθεί η ωρίμανση των κυττάρων αυτών προς νευρώνες.
«Τα αποτελέσματα υποδηλώνουν πως τα αστροκύτταρα μπορεί να είναι ιδανικός στόχος για επαναπρογραμματισμό», σχολιάζει ο Chun-LiZhang, συγγραφέας της μελέτης. Ωστόσο οι ερευνητές υπογραμμίζουν πως ακόμα είναι πολύ νωρίς για να γνωρίζουν αν οι νευρώνες που δημιουργήθηκαν στις μελέτες τους προκαλούν λειτουργικές βελτιώσεις.
Πειραματικό εμφύτευμα εγκεφάλου για άμεσο έλεγχο επιληπτικών κρίσεων
Μια ομάδα από το Εθνικό Πανεπιστήμιο Chaio Tung της Ταϊβαν (NCTU) δημοσίευσε την δημιουργία ενός νέου πειραματικού εμφυτεύματος για άτομα που πάσχουν από επιληψία. Το τσιπάκι αυτό, το οποίο ως σήμερα έχει δοκιμαστεί μόνο σε πειραματόζωα, εμφανίζει 92% επιτυχία και μπορεί να ελέγξει τις επιληπτικές κρίσεις εντός 0,8 δευτερολέπτων, σύμφωνα με το Taiwan Today.
Το μέγεθός του είναι 0,3 έως 0,5 εκ, μαζί με την πηγή ενέργειάς του και παρακολουθεί την ηλεκτρική δραστηριότητα του νευρικού ιστού του ασθενή, ελέγχοντας για μη φυσιολογικούς ηλεκτρικούς παλμούς που σημαίνουν επιληπτική κρίση. Αμέσως μόλις μια τέτοια δραστηριότητα ανιχνευθεί, το εμφύτευμα αυτό εκφορτίζει για να σταματήσει τη δραστηριότητα αυτή και να επιστρέψει η νευρωνική δραστηριότητα στο φυσιολογικό.
Σύμφωνα με τον Mr Wu, επικεφαλής της μελέτης και πρώην πρόεδρος του NCTU, αν η συσκευή αυτή κριθεί κατάλληλη για επιληπτικούς ασθενής θα μπορούσε να βοηθήσει το ένα τρίτο των ασθενών που δεν απαντάνε στις συμβατικές φαρμακευτικές θεραπείες – ειδικά με δεδομένο το χαμηλό κόστος παραγωγής της συσκευής.
«Η συσκευή αυτή είναι φτηνότερη στην παραγωγή της από ένα κινητό τηλέφωνο», σχολιάζει. «Αυτό αποτελεί εξαιρετικό νέο για τα άτομα στα οποία η επιληψία δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα, καθώς δεν θα χρειάζεται να υποβάλλονται στους κινδύνους μιας χειρουργικής επέμβασης».
Ο συνεργάτης του κου Wu, Ker Ming-dou, επικεφαλής του Κολλεγίου Φωτονικής Μηχανικής του NCTU, ισχυρίζεται ότι το chip αυτό έχει πολλά πλεονεκτήματα συγκριτικά με τα υπάρχοντα εμφυτεύματα που χρησιμοποιούνται στην αντιμετώπιση των νευρολογικών παθήσεων. Το αποκαλεί «το πιο αποτελεσματικό εμφύτευμα στον κόσμο», προσθέτοντας ότι θα μπορεί να το χειριστεί κανείς με μια εξωτερική συσκευή για να διευκολύνεται η επαναφόρτισή του. «Θα διαρκεί για μια ζωή χωρίς να απαιτείται νέο χειρουργείο για την αντικατάσταση της μπαταρίας του», σχολιάζει.
Σύμφωνα με τον κ Ker, η λειτουργίες του εμφυτεύματος αυτού θα μπορούσαν αργότερα να επεκταθούν για να αντιμετωπίζουν και άλλες παθήσεις, όπως η νόσος Parkinson και η κατάθλιψη.
Epilepsy Portal 