Αρχική » Κοινωνιολογία » Φροντιστές/Οικογένεια

Category Archives: Φροντιστές/Οικογένεια

Advertisements

Η έγκαιρη προσφυγή στο γιατρό σώζει ζωές

Μια νέα έρευνα υποστηρίζει ότι πολλά άτομα με επιληψία στην Αγγλία δεν αναζητούν ιατρική βοήθεια για την πάθησή τους – ακόμα και σε περιπτώσεις, όπου η κατάλληλη φροντίδα θα μπορούσε να σώσει τη ζωή τους.

Μια ερευνητική ομάδα του Epilepsy Life Project με επικεφαλής των Dr Rohit Shankar, ιατρό της αναπτυξιακής νευροψυχιατρικής των ενηλίκων του Cornwall Partnership NHS Foundation Trust, εξέτασε τα αρχεία θανάτων από επιληψία στη χώρα την περίοδο από το 2004 έως το 2012. Ανακάλυψε πως σε πολλούς θανάτους  που σχετιζόταν με την επιληψία – περιλαμβανομένων και κάποιων που κατηγοριοποιήθηκαν ως Αιφνίδιος Απρόσμενος Θάνατος στην Επιληψία (SUDEP) – οι ασθενείς δεν είχαν έρθει σε επαφή με τους γιατρούς τους πιο πριν, παρά το γεγονός ότι εμφάνιζαν «κάποια προειδοποιητικά σημεία».

Σε μια συνέντευξη στο Ράδιο Cornwall του BBC, ο Dr Shankar περιέγραψε το πώς οι ερευνητές κατέληξαν σε μια «λίστα ασφαλείας» που περιέχει 20 παράγοντες κινδύνου που έχουν από παλαιότερα καταγραφεί σταθερά σε άτομα που πέθαναν από SUDEP. Μεταξύ αυτών περιλαμβάνεται και μια επαναλαμβανόμενη αύξηση του αριθμού των κρίσεων που εμφανίζει ο ασθενής σε μια περίοδο έξι μηνών. Ο Dr Shankar ισχυρίστηκε πως τα άτομα των οποίων η επιληψία επιδεινώθηκε κατά τον τρόπο αυτό – αλλά και πάλι δεν ενημέρωσαν τους γιατρούς τους – ήταν πολλά στη μελέτη αυτή. Για τον λόγο αυτό, συμβουλεύει τους ασθενείς που εμφανίζουν τους συνήθεις παράγοντες για SUDEP και άλλους σχετιζόμενους με την επιληψία θανάτους να συζητούν τα συμπτώματά τους με τον γιατρό τους.

«Είναι ακριβώς αυτό που σκεφτόμουν ότι θα βρίσκαμε – ότι ακόμα και με μια τόσο μικρή ομάδα … βρήκαν ένα καλό αριθμό στοιχείων που θα μπορούσαν να μεταφραστούν σε στρατηγικές πρόληψης της δημόσιας υγείας,», σχολίασε.  Το Epilepsy Life Project χρηματοδοτήθηκε εν μέρει από το Kt’s Fund – ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα του Cornwall της οικογένειας και των φίλων της Katie Hallett, που πέθανε από SUDEP το 2006 σε ηλικία 20 ετών. Η τοπική ιατροδικαστής Dr Emma Carlyon – που παρείχε στους ερευνητές πρόσβαση στα ιατρικά αρχεία για τη διεξαγωγή της μελέτης – είπε ότι μετά από ένα σχετικό με την επιληψία θάνατο, μια από τις πιο συχνές ερωτήσεις που ακούει από τα άτομα του περιβάλλοντος είναι: «Θα μπορούσαμε να το έχουμε προλάβει;».

«Είναι πολύ τραγικό να βλέπεις τον πόνο που έχουν οι γονείς … μετά την απώλεια ενός παιδιού από επιληψία, ειδικά αν δεν είχαν συμμορφωθεί με την αγωγή του», προσέθεσε.

Πηγή

Advertisements

Συχνός αμυντικός μηχανισμός η άρνηση στους πάσχοντες από επιληψία

Οι πάσχοντες από επιληψία και κατάθλιψη είναι πιθανότερο να χρησιμοποιούν  την άρνηση ως αμυντικό μηχανισμό συγκριτικά με τα άτομα χωρίς συμπτώματα κατάθλιψης, όπως υποδεικνύει μια έρευνα.

Οι ερευνητές του Κέντρου Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου της Φλόριντα στις ΗΠΑ μελέτησαν 2000 άτομα με επιληψία και κατέγραψαν επίσης δημογραφικές και κλινικές πληροφορίες, περιλαμβανομένου του αν ο ασθενής είχε μείζονα κατάθλιψη. Οι ερευνητές βρήκαν πως 71 ασθενείς είχαν σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης και πως η πάθηση αυτή ήταν συχνότερη σε άτομα που δεν μπορούσαν να οδηγήσουν ή να εργαστούν, σε άτομα με μεγαλύτερη συχνότητα κρίσεων, χαμηλότερη ποιότητα ζωής και σημαντικά αναπηρία. Τα άτομα με κατάθλιψη ήταν σημαντικά πιθανότερο να χρησιμοποιούν την άρνηση ως αμυντική αντίδραση, ιδιαίτερα αν είχαν συχνές κρίσεις.

Δημοσιεύοντας τα ευρήματά τους στο περιοδικό Seizure, οι συγγραφείς της μελέτης επιβεβαίωσαν ότι τα άτομα με επιληψία και μείζονα κατάθλιψη «επιστρατεύουν την άρνηση συχνότερα ως αμυντικό μηχανισμό». Πρόσθεσαν επίσης ότι: «Το να γίνει αυτό αντιληπτό έχει αξία για τα άτομα που παρέχουν φροντίδα, καθώς βοηθά τους πάσχοντες να αντιμετωπίσουν την στρεσογόνο πάθησή τους. Παρέχει επίσης επιπλέον ώθηση για αποτελεσματικότερη και επιθετικότερη αντιμετώπιση της κατάθλιψης στον πληθυσμό των πασχόντων από επιληψία».  [1]

Πηγή:   [1]  http://www.epilepsyresearch.org.uk/denial-common-in-epilepsy-patients-with-depression/

Ερωτήσεις και απαντήσεις σχετικά με την αγωγή διάσωσης

Απρόκλητες κρίσεις μπορεί να συμβούν ακόμα και αν λαμβάνονται τα προτεινόμενα αντιεπιληπτικά φάρμακα χωρίς να χάνονται δόσεις και παρόλο που μπορεί να αποφεύγονται πιθανοί εκλυτικοί παράγοντες. Οι γονείς συχνά ανησυχούν περισσότερο για τις κρίσεις με σπασμούς. Οι περισσότερες τέτοιες κρίσεις διαρκούν μεταξύ 2 και 3 λεπτών και σταματούν μόνες τους. Ωστόσο, περισσότερο παρατεταμένες κρίσεις που διαρκούν περισσότερο από 5 λεπτά είναι λιγότερο πιθανό να σταματήσουν μόνες τους και θα πρέπει να χρησιμοποιούνται φάρμακα διάσωσης για αυτές. Οι πιο παρατεταμένες κρίσεις είναι περισσότερο πιθανό να σταματήσουν με φάρμακα διάσωσης, αν αυτά χορηγηθούν εντός των πρώτων 30 λεπτών. Για τον λόγο αυτό, το status epilepticus ορίζεται ως παρατεταμένες κρίσεις που διαρκούν περισσότερο από 5 λεπτά. Σε ορισμένους ασθενείς, κάποιες σύντομες αλλά υποτροπιάζουσες κρίσεις εντός σύντομης χρονικής περιόδου θα πρέπει επίσης να αντιμετωπίζονται ως status epilepticus.

Θα πρέπει το παιδί σας να έχει φαρμακευτική αγωγή διάσωσης για κρίσεις;

Περίπου το ένα τέταρτο των παιδιών με επιληψία θα εμφανίσει status epilepticus. Τα παιδιά με ιστορικό status epilepticus βρίσκονται σε υψηλότερο κίνδυνο για επανεμφάνισή του. Δεν απαιτούν όλες οι κρίσεις αγωγή διάσωσης. Οι επιληπτικοί (βρεφικοί) σπασμοί συμβαίνουν συχνά σε ομάδες, και τα συνήθη φάρμακα διάσωσης δεν είναι τόσο αποτελεσματικά για τέτοιες κρίσεις σε βρέφη. Σύντομες κρίσεις, όπως οι αφαιρέσεις, οι τονικές, οι ατονικές κρίσεις που διαρκούν για λίγα δευτερόλεπτα, με ταχεία αποκατάσταση και δεν φαίνεται να προσβάλλουν το επίπεδο συνείδησης του παιδιού μπορεί να συμβούν σε ομάδες. Στις περιπτώσεις αυτές, η χορήγηση αγωγής διάσωσης μπορεί να καταλήξει σε υπερβολική χρήση αυτής. Επικοινωνήστε με τον γιατρό του παιδιού σας για να κανονίσετε τον τρόπο αντίδρασης σε μια κρίση. Ο προγραμματισμός της αντιεπιληπτικής αγωγής του παιδιού σας μπορεί να χρειάζεται προσαρμογή. Η συχνή χρήση φαρμάκων που χορηγούνται σε οξεία φάση μπορεί να προκαλέσει ανοχή και να καταστήσει τα φάρμακα αυτά λιγότερα αποτελεσματικά στον έλεγχο επόμενων κρίσεων. Παιδιά με σπάνια εμφάνιση κρίσεων, χωρίς ιστορικό κρίσεων διάρκειας άνω των 5 λεπτών συνήθως δεν χρειάζονται αγωγή διάσωσης. Σε ορισμένες περιστάσεις, η αγωγή διάσωσης χορηγείται σε οικογένειες που ζούνε σε απομακρυσμένες περιοχές, μακριά από δυνατότητα επείγουσας ιατρικής.

Ποια είναι τα φάρμακα διάσωσης;

Τα φάρμακα αντιμετώπισης συνεχών κρίσεων που συμβαίνουν στην κοινότητα ανήκουν στην κατηγορία των βενζοδιαζεπινών. Οι βενζοδιαζεπίνες μειώνουν τη διάρκεια και τον αριθμό των επαναλμβανόμενων κρίσεων όταν χρησιμοποιούνται από το προσωπικό των επειγόντων και στο νοσοκομείο. Υπάρχουν διαφορετικές βενζοδιαζεπίνες για την οξεία αντιμετώπιση των κρίσεων. Σε αυτές ανήκουν η διαζεπάμη, η μιδαζολάμη, η κλοναζεπάμη και η λοραζεπάμη. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι χορήγησης των βενζοδιαζεπινών. Τέτοιοι είναι οι σταγόνες στην εσωτερική επιφάνεια του στόματος (στοματικής κοιλότητας) χωρίς κατάποση αυτών, η κατάποση διαλύματος ή διαλυόμενης ταμπλέτας, μέσω ρινικού σπρέι ή ως γέλης χορηγούμενης διορθικά. Το πόσο γρήγορα η αγωγή φτάνει σε ένα καλό επίπεδο στο αίμα και η διάρκεια της δράσης του εξαρτάται από το ποια βενζοδιαζεπίνη χορηγείται και με ποιον τρόπο. Στα επείγοντα περιστατικά, η αντιμετώπιση ξεκινά ΕΦ και χορηγείται αγωγή άμεσα στο αίμα, η οποία καθίσταται έτσι άμεσα αποτελεσματική. Ωστόσο, η ιδανική αγωγή διάσωσης για χρήση εκτός νοσοκομείου είναι αυτή που χορηγείται ταχέως, εύκολα, με ασφάλεια και χωρίς ιατρική εκπαίδευση. Οι εμπορικά διαθέσιμες αγωγές διάσωσης είναι η διαζεπάμη για χορήγηση από το ορθό. Η μιδαζολήμ μπορεί να χορηγηθεί διαρινικώς. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον γιατρό σας.

Πώς χορηγείται η αγωγή διάσωσης;

Αν και η χορήγηση φαρμάκων διάσωσης δεν απαιτεί ιδιαίτερη ιατρική εκπαίδευση, το να γνωρίζει κανείς τον σωστό τρόπο χορήγησης του κάθε φαρμάκου διάσωσης μπορεί να επηρεάσει το πόσο φάρμακο χορηγείται. Ο σωστός τρόπος για να χορηγηθεί η διαζεπάμη είναι να τοποθετηθεί το παιδί στο πλάι και να ενσταλλαχθεί το διάλυμα στην εσωτερική επιφάνεια της παρειάς που βρίσκεται προς τα κάτω. Η σωστή χορήγηση της διαζεπάμης από το ορθό απαιτεί την τοποθέτηση του παιδιού στο πλάι, την ήπια κάμψη των ποδιών του προς το μέρος σας και την αφαίρεση των ρούχων από τη μέση έτσι ώστε να εκτεθούν οι γλουτοί. Τοποθετήστε το φάρμακο με ήπιους χειρισμούς στο ορθό. Μετρήστε τρία δευτερόλεπτα για καθένα από τα παρακάτω βήματα: (1) πιέστε ήπια το έμβολο για να χορηγήσετε το φάρμακο στο ορθό, (2) αφήστε τη σύριγγα στο ορθό, (3) κρατείστε ενωμένους τους γλουτούς για να εμποδίσετε διαρροή. Στη σύριγγα της μιδαζολάμης τοποθετείται ένας προσαρμογέας για την διαρρινική χορήγηση αυτής.

Ποιες είναι οι παρενέργειες των φαρμάκων διάσωσης;

Οι γονείς, οι φροντιστές και οι σχολικοί νοσηλευτές, που αποτελούν τα πρώτα άτομα που αντιδρούν κατά τη διάρκεια κρίσεων, θα πρέπει να κατανοούν τις πιθανές παρενέργειες των φαρμάκων διάσωσης. Οι παρενέργειες των βενζοδιαζεπινών περιλαμβάνουν την υπνηλία και την καταστολή του αναπνευστικού. Για τα φάρμακα που χορηγούνται από το στόμα υπάρχει μικρός κίνδυνος εισρόφησης. Οι οικογένειες που χρησιμοποιούν φάρμακα διάσωσης για πρώτη φορά έχουν συνήθως οδηγίες να αναζητήσουν επείγουσα βοήθεια, καθώς δεν είναι γνωστό αν η αγωγή θα είναι αποτελεσματική ή αν θα προκαλέσει κάποια σημαντική παρενέργεια. Αν τα φάρμακα διάσωσης λειτούργησαν στο παρελθόν και σταμάτησαν κρίσεις χωρίς παρενέργειες, η αντιμετώπιση κρίσεων κατά την οξεία φάση στο σπίτι ή το σχολείο μπορεί να εξαλείψει την ανάγκη για διακομιδή στα επείγοντα. Η κρίση θα πρέπει να σταματήσει και το παιδί να επιστρέψει στην αρχική του κατάσταση. Ωστόσο, μπορεί να εξακολουθεί να υπάρχει ανάγκη ιατρικής βοήθειας αν υπάρχει σκέψη σχετικά με εκλυτικά αίτια των κρίσεων, όπως ο πυρετός και άλλες ασθένειες ή για εξέταση για τραυματισμό από την κρίση. Τα παιδιά με πρώτο status epilepticus θα πρέπει να εξετάζονται στα επείγοντα για να εκτιμηθούν πιθανά εκλυτικά αίτια μια νέας παρατεταμένης κρίσης.

Υπάρχουν άλλες διαφορές μεταξύ των φαρμάκων διάσωσης;

Υπάρχουν ορισμένα πρακτικά ζητήματα με καθένα από τα συνήθως χορηγούμενα φάρμακα διάσωσης. Η διαζεπάμη από ορθό διατίθεται σε σύριγγες έτοιμων δόσεων. Δεν υπάρχει ανάγκη να μετρηθεί η χορηγούμενη δόση. Η διαζεπάμη από το ορθό μπορεί να χορηγηθεί εύκολα σε μικρά παιδιά. Σε παιδιά σχολικής ηλικίας ή σε ακόμα μεγαλύτερα παιδιά, η ιδιωτικότητα και θέματα αξιοπρέπειας μπορεί να αποτελούν πρόβλημα. Η τοποθέτηση για διορθική χορήγηση μπορεί να είναι πρόβλημα σε ασθενείς σε αναπηρική καρέκλα, σε παχύσαρκους ασθενείς ή σε άτομα με συνεχιζόμενες κρίσεις με σπασμούς. Η κατάποση ή η ενστάλλαξη στην εσωτερική επιφάνεια του σώματος χωρίς κατάποση, τα διαλύματα και τα διαλυόμενα δισκία έχουν πιθανό κίνδυνο εισρόφησης. Ωστόσο, το σύνηθες ποσό είναι μικρό και έτσι ο κίνδυνος εισρόφησης δεν είναι σημαντικός. Η διαζεπάμη δεν χρειάζεται ψυγείο, αλλά αυτό δεν ισχύει για την λοραζεπάμη. Κάθε φάρμακο έχει διαφορετικό χρόνο λήξης. Ελέγξτε με τον φαρμακοποιό σας για τις ημερομηνίες λήξης. Η διαζεπάμη θα πρέπει να απορρίπτεται 90 ημέρες μετά από το σπάσιμο τηςσφραγίδας του κατασκευαστή. Μεμονωμένα φιαλίδια μπορεί να ζητηθούν για χρήση στο σχολείο και στο σπίτι. Δεν υπάρχει εμπορικά διαθέσιμη μιδαζολάμη για ρινική χορήγηση. Το διάλυμα της μιδαζολάμης πρέπει να αναρροφηθεί μια με βελόνα και μια σύριγγα και ακολούθως η σύριγγα να αντικατασταθεί από έναν προσαρμογέα που θα δημιουργήσει το ρινικό σπρέι στους ρώθωνες.

Υπάρχουν άλλα βήματα για το «Σχέδιο Δράσης σε Κρίση»;

Παρατηρείται συνεχώς τη ασφάλεια των κρίσεων. Κατά τη διάρκεια μιας κρίσης, διασφαλίστε πως το παιδί σας είναι ασφαλές, απομακρύνοντας επικίνδυνα αντικείμενα από το περιβάλλον του. Ξαπλώστε το παιδί στο πλευρό του. Κοιτάξτε το ρολό και αρχίστε να χρονομετρείτε την κρίση. Οι διεγέρτες του πνευμονογαστρικού νεύρου είναι συσκευές με μπαταρία που στέλνουν προγραμματισμένα ηλεκτρικούς παλμούς στο αριστερό πνευμονογαστρικό νεύρο. Οι ασθενείς με διεγέρτη πνευμονογαστρικού μπορούν να χρησιμοποιούν ένα μαγνήτη για να χορηγούν επιπρόσθετους ηλεκτρικούς παλμούς για να σταματήσουν μια γενικευμένη κρίση με σπασμούς. Σε ορισμένους ασθενείς, μια απλή επαναλαμβανόμενη δόση μπορεί δοθεί ως οδηγία από τον νευρολόγο σας. Αν οι κρίσεις δεν σταματήσουν εντός 5 λεπτών από τη χορήγηση αγωγής διάσωσης, καλέστε το 166. [1]

Πηγή:  1. http://www.epilepsy.com/newsletter/apr13/rescue

Αθλητισμός και επιληψία

Οι αθλητικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες είναι σημαντικές για όλους μας και φυσικά και για τα άτομα με επιληψία. Πιο κάτω ακολουθεί ένας κατάλογος αθλητικών δραστηριοτήτων που δείχνει πως αυτές σχετίζονται με την επιληψία.

Με τη σωστή υποστήριξη και τα σχετικά προληπτικά μέτρα ασφαλείας, λίγα είναι αυτά τα οποία θα πρέπει να αποφεύγει κάποιος με επιληψία. Πολλοί άνθρωποι οι οποίοι με τη φαρμακευτική αγωγή ελέγχουν απόλυτα τις κρίσεις δεν χρειάζεται να λαμβάνουν επιπλέον μέτρα ασφαλείας.

Κάποιοι άνθρωποι υποστηρίζουν πως όταν είναι πιο δραστήριοι και ενεργοί, είναι λιγότερο πιθανό να έχουν επιληπτικές κρίσεις. Έτσι λοιπόν, για κάποιους ανθρώπους με επιληψία η συμμετοχή σε αθλητικές δραστηριότητες μπορεί να είναι πραγματικά ωφέλιμη. Ένας πολύ μικρός αριθμός ατόμων με επιληψία διαπιστώθηκε πως όταν κάνει εντατική άσκηση είναι πιθανό να έχει επιληπτικές κρίσεις.

Μιλήστε για την επιληψία.

Για να λάβετε μέρος σε κάποιο άθλημα ή δραστηριότητα ίσως χρειάζεται να συμπληρώσετε μια ιατρική φόρμα. Οι πληροφορίες αυτές θα βοηθήσουν τους διοργανωτές ή τους υπεύθυνους των δραστηριοτήτων αυτών να εκτιμήσουν την κατάσταση και να προβούν σε προσαρμογές, αν το κρίνουν απαραίτητο.

Μιλήστε στο γιατρό σας.

Μια καλή ιδέα είναι να μιλήσετε με τον γιατρό σας πριν δοκιμάσετε μια νέα δραστηριότητα, ιδιαίτερα αν οι κρίσεις είναι μη ελεγχόμενες. Αυτά είναι μερικά πράγματα που ίσως πρέπει να κουβεντιάσετε με τον γιατρό σας.

-Πόσο συχνά έχετε επιληπτικές κρίσεις

-Τι συμβαίνει όταν έχετε μια κρίση

-Αν έχετε προειδοποιητικά σημεία πριν την κρίση

-Πόσο διαρκούν συνήθως οι κρίσεις

-Αν υπάρχουν πράγματα που προκαλούν επιληπτικές κρίσεις (όπως για παράδειγμα φώτα που αναβοσβήνουν)

-Τι κίνδυνος θα μπορούσε να υπάρξει για εσάς και τους γύρω σας, αν είχατε μια κρίση κατά τη διάρκεια της δραστηριότητας

-Τι υποστήριξη θα πρέπει να είναι διαθέσιμη σε περίπτωση που τη χρειαστείτε

Πυγμαχία

Θεωρείται εξαιρετικά επικίνδυνη και απαγορεύεται η ενασχόληση με το συγκεκριμένο άθλημα για άτομα με επιληψία. Στο Ηνωμένο Βασίλειο υπάρχει σχετικός κανονισμός που το απαγορεύει.

Ορειβασία

Τα ύψη μπορεί να αποτελούν κίνδυνο για τα άτομα με επιληψία. Αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα πως είναι απαγορευτικά αλλά θα πρέπει να σκεφτείτε καλά τη δική σας ασφάλεια, καθώς και της υπόλοιπης ομάδας. Αν εξακολουθείτε να έχετε επιληπτικές κρίσεις, ίσως θα έπρεπε να σκεφτείτε το ενδεχόμενο να αποφύγετε το συγκεκριμένο άθλημα, μέχρι να έχετε καλύτερο έλεγχο των κρίσεών σας.

Ποδηλασία

Αν οι κρίσεις σας είναι ελεγχόμενες αρκεί να πάρετε τις συνηθισμένες προφυλάξεις, όπως ρουχισμό που θα βοηθάει να γίνεστε ορατοί και προστατευτικά καλύμματα κεφαλής, που είναι ιδιαίτερα σημαντικά. Αν συνεχίζετε να έχετε κρίσεις ίσως θα ήταν καλύτερα να ξανασκεφτείτε την ενασχόλησή σας με την ποδηλασία, μέχρι να έχετε καλύτερο έλεγχο των κρίσεων, αφού μπορεί να γίνει επικίνδυνη σε κεντρικούς πολυσύχναστους δρόμους με αυξημένη κίνηση.

Ψάρεμα

Εάν οι επιληπτικές κρίσεις σας ελέγχονται πλήρως, θα πρέπει να εξετάσετε τις γενικές προφυλάξεις ασφαλείας για την αλιεία. Εάν όμως οι επιληπτικές κρίσεις σας δεν είναι ελεγχόμενες, ποτέ να μην ψαρεύετε μόνοι σας και βεβαιωθείτε πως το άτομο που είναι μαζί σας γνωρίζει τι να κάνει σε περίπτωση που έχετε μια κρίση. Το σωσίβιο είναι απαραίτητο σε περίπτωση που υπάρχει κίνδυνος να πέσετε στο νερό.

Γυμναστήριο.

Αν οι επιληπτικές σας κρίσεις είναι απόλυτα ελεγχόμενες για κάποιο χρονικό διάστημα, τότε μπορείτε να χρησιμοποιείτε οποιοδήποτε μέρος του εξοπλισμού του γυμναστηρίου. Αν όμως υπάρχει ακόμα κίνδυνος επιληπτικών κρίσεων υπάρχουν κάποια μέρη του εξοπλισμού του γυμναστηρίου που δε θα έπρεπε να χρησιμοποιήσετε, ώστε να αποφευχθεί ο δικός σας τραυματισμός αλλά και των άλλων ανθρώπων που θα βρίσκονται εκεί. Ασφαλέστερο θα ήταν να το συζητήσετε με τον υπεύθυνο του γυμναστηρίου, ο οποίος θα εκτιμήσει την κατάσταση, και στη συνέχεια να ακολουθήσετε τις οδηγίες του.

Πεζοπορία

Δεν υπάρχει κανένας λόγος να σταματήσει κανείς την πεζοπορία εάν πάσχει επιληψία. Αν οι επιληπτικές κρίσεις δεν είναι ελεγχόμενες θα ήταν καλό να μην πάτε μόνοι σας και αυτός που θα είναι μαζί σας, να γνωρίζει τι θα κάνει σε περίπτωση που έχετε κρίση.

Ιππασία

Η ιππασία μπορεί να είναι ασφαλής για όσους έχουν καλό έλεγχο των κρίσεων ή έχουν πάντα ένα αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα προειδοποιητικών σημείων πριν από την κρίση. Εάν πάλι οι κρίσεις σας δεν ελέγχονται ικανοποιητικά, ίσως και σε αυτή την περίπτωση να μπορείτε να ιππεύσετε με την προϋπόθεση όμως πως θα υπάρχει πάντα κάποιος δίπλα σας καθ’ όλη τη διάρκεια να σας επιβλέπει.

Τζακούζι, σάουνα και χαμάμ

Μπορείτε να χρησιμοποιείτε όλους αυτούς τους χώρους. Αν όμως δεν έχετε καλό έλεγχο των κρίσεων, θα ήταν καλό να έχετε κάποιον μαζί σας που να μπορεί να σας βοηθήσει σε περίπτωση που έχετε κρίση.

Πολεμικές Τέχνες

Οποιοδήποτε και αν είναι το είδος πολεμικής τέχνης που θα επιλέξετε, θα πρέπει πριν ξεκινήσετε οτιδήποτε να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.

Τρέξιμο

Αν ασχολείστε με το τρέξιμο θα πρέπει να λάβετε κάποια επιπλέον μέτρα ασφαλείας όπως για παράδειγμα να πηγαίνετε σε καλά φωτισμένους δρόμους και όχι με πολύ κίνηση. Εάν οι κρίσεις σας δεν ελέγχονται πλήρως, θα πρέπει να πηγαίνετε μαζί με κάποιον άλλον και να έχετε μαζί σας το κινητό σας τηλέφωνο ώστε να ζητήσετε βοήθεια σε περίπτωση που παραστεί ανάγκη.

Σκι

Εάν οι κρίσεις σας δεν ελέγχονται πλήρως θα πρέπει να αποφύγετε το σκι κατάβασης. Όσο για το σκι πίστας, θα πρέπει να έχετε κάποιον κοντά σας που να ξέρει πώς να σας βοηθήσει σε περίπτωση κρίσης.

Σκουός

Δεν υπάρχουν ειδικές προφυλάξεις ασφαλείας. όμως σε περίπτωση που ακόμα κάνετε κρίσεις θα πρέπει να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας πριν ξεκινήσετε σκουός. Η έντονη δραστηριότητα μπορεί σε κάποιους ανθρώπους να προκαλέσει κρίση και ο εξοπλισμός του σκουός μπορεί να προκαλέσει τραυματισμό σε περίπτωση κρίσης

Κολύμβηση

Εάν οι επιληπτικές σας κρίσεις ελέγχονται πλήρως δεν χρειάζεται να λάβετε περισσότερα προληπτικά μέτρα από οποιονδήποτε άλλον. Εάν ακόμα έχετε κρίσεις θα πρέπει να σκεφτείτε κάποια επιπλέον μέτρα ασφαλείας όπως:

-Συζητήστε με το γιατρό σας ο οποίος θα εκτιμήσει τη κατάσταση και θα σας ενημερώσει για το πόσο ασφαλής είναι η κολύμβηση για εσάς.

-Προσπαθήστε να έχετε κάποιον μαζί σας όταν κολυμπάτε και βεβαιωθείτε πως γνωρίζει πώς να σας βοηθήσει σε περίπτωση κρίσης.

-Συζητήστε με το προσωπικό για τη  κατάστασή σας και για τυχόν απαιτήσεις που μπορεί να έχετε.

-Χρησιμοποιήστε μια πλωτή ενίσχυση.

-Να σκέφτεστε ανά πάσα στιγμή την ασφάλειά σας.

-Εάν υπάρχει ναυαγοσώστης ενημερώστε τον για την επιληψία σας.

-Εάν δεν υπάρχει ναυαγοσώστης μην κολυμπάτε πιο βαθιά από τον ώμο του ατόμου που είναι μαζί σας.

-Εξασκηθείτε στο τι θα κάνατε με το άτομο που σας συνοδεύει σε περίπτωση κρίσης. Αυτό θα ενισχύσει τη δική σας εμπιστοσύνη αλλά και του άλλου.

-Ζητήστε συμβουλές και οδηγίες από τον ναυαγοσώστη για το πώς διαχειριζόμαστε μια κρίση στο νερό.

-Μην κολυμπάτε αν αισθάνεστε αδιαθεσία.

-Αποφύγετε την πολυκοσμία γιατί θα μπορούσε να είναι δύσκολο να αντιληφθεί κάποιος ότι έχετε κρίση.

Βασικές οδηγίες για την αντιμετώπιση τονικοκλονικών κρίσεων στο νερό.

Από πίσω, γείρετε το κεφάλι του ατόμου έξω από το νερό. Αν είναι δυνατόν τραβήξτε το άτομο στα ρηχά, ενώ το κεφάλι του είναι έξω από τον νερό. Μην εμποδίζετε τις κινήσεις τους και μην τοποθετείτε τίποτα στο στόμα του. Μόλις οι σπασμοί σταματήσουν βγάλτε τον στη στεριά. Τοποθετήστε τον στο πλάι μέχρι να συνέλθει. Μη φύγετε από το πλάι του μέχρι να αισθανθεί καλύτερα.

Εστιακές επιληπτικές κρίσεις στο νερό.

Προστατέψτε το άτομο από τον κίνδυνο, για παράδειγμα οδηγήστε το άτομο μακριά από τα βαθιά κρατώντας το κεφάλι του έξω από το νερό. Όταν ανακάμψει, ελέγξτε αν χρειάζεται τη βοήθειά σας να βγει από το νερό γιατί μπορεί να αισθάνεται σύγχυση και να χρειάζεται ξεκούραση.

Πότε καλούμε ασθενοφόρο.

-Όταν πιστεύουμε ότι το άτομο έχει καταπιεί νερό ή δεν έχει αναρρώσει πλήρως.

-Όταν το άτομο έχει επαναλαμβανόμενες κρίσεις χωρίς να ανακτά τις αισθήσεις του μεταξύ των κρίσεων.

-Όταν η κρίση διαρκεί περισσότερο από το συνηθισμένο για το άτομο ή διαρκεί περισσότερο από πέντε λεπτά.

-Όταν το άτομο έχει τραυματιστεί.

Ομαδικά αθλήματα (όπως ποδόσφαιρο, ράγκμπι)

Γενικά δεν υπάρχουν στοιχεία που να δείχνουν πως πρέπει να αποφύγετε την ενασχόληση με τα ομαδικά αθλήματα. Πρέπει όμως τα άτομα που ασχολούνται με αυτά τα αθλήματα να φορούν προστατευτικά κεφαλιού. Αν η επιληψία έχει προκληθεί από ένα τραυματισμό στο κεφάλι, ο γιατρός ίσως σας συμβουλεύσει να αποφύγετε αυτά τα είδη σπορ.

Θαλάσσια σπορ

Οι άνθρωποι με επιληψία, οι κρίσεις των οποίων είναι απόλυτα ελεγχόμενες, δεν πρέπει να αποφεύγουν τα θαλάσσια σπορ. Αν οι κρίσεις δεν είναι απόλυτα ελεγχόμενες θα πρέπει να προσέξετε τα εξής:

-Να μην είστε μόνοι, αλλά με κάποιον που ξέρει τι να κάνει σε περίπτωση κρίσης.

-Αν υπάρχει κίνδυνος να πέσετε στο νερό θα πρέπει να φοράτε σωσίβιο.

-Κάποια θαλάσσια σπορ είναι επικίνδυνα και ίσως θα ήταν καλύτερα να αποφεύγονται.

Γιόγκα

Η γιόγκα θα μπορούσε να ωφελήσει ορισμένα άτομα με επιληψία. Λέγεται πως βοηθά τους ανθρώπους να έχουν ισορροπημένο μυαλό και πνεύμα και τους βοηθά να χαλαρώνουν. Υπάρχουν όμως κάποια είδη γιόγκα (strong pranayama και trataka) τα οποία είναι δύσκολα με έντονη δραστηριότητα και θα ήταν καλύτερο να αποφεύγονται γιατί μπορεί να προκαλέσουν κρίση. [1]

Έτσι λοιπόν οι πάσχοντες από επιληψία δεν θα πρέπει να κλείνονται και να απομονώνονται. Αν και ορισμένα αθλήματα μπορεί πραγματικά να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης κρίσης ή να θέσουν το άτομο σε κίνδυνο, τα περισσότερα ωστόσο μπορούν να πραγματοποιηθούν και από άτομα που πάσχουν από την νόσο, εφόσον έχουν λάβει ορισμένες προφυλάξεις και έχουν ειδοποιήσει το περιβάλλον τους. Ιδιαίτερα μάλιστα, αν το άτομο έχει επαρκή έλεγχο των κρίσεων, η συμμετοχή του θεωρείται περισσότερο ασφαλής.

Πηγή: 1. http://www.epilepsy.org.uk/info/sports-leisure#scuba

Νεοτερα δεδομενα για την καταθλιψη στην επιληψια

30APRIL

Μια εξ αποστάσεως , με έδρα το σπίτι μέθοδος, φαίνεται να είναι επιτυχής στην πρόληψη της κατάθλιψης, του κινδύνου αυτοκτονίας σε γυναίκες με επιληψία και των αιτιών για κακές κοινωνικές δεξιότητες αδερφών παιδιών με επιληψία.

Η κατάθλιψη είναι μια από τις πιο κοινές ψυχικές διαταραχές στα άτομα με επιληψία. Μια ανασκόπηση διαφόρων ερευνών δείχνει ότι το 32% – 48% των ατόμων αυτών πάσχουν από κατάθλιψη, κάτι που επηρεάζει τη ποιότητα της ζωής τους καθώς και τη λειτουργικότητα της οικογένειας περισσότερο από ότι η ίδια η συχνότητα των κρίσεων.

Μεταξύ των νέων μελετών που παρουσιάστηκαν κατά την 66η ετήσια συνεδρίαση της Αμερικανικής Εταιρείας της Επιληψίας στο Συνεδριακό Κέντρο του Σαν Ντιέγκο, τρεις είναι αξιοσημείωτες λόγω των πιθανών επιπτώσεών τους για την κατανόηση και τη θεραπεία της κατάθλιψης και του τρόπου με τον οποίο η επιληψία επηρεάζει τη λειτουργικότητα της οικογένειας.

Στην πρώτη μελέτη, οι ερευνητές της Σχολής Δημόσιας Υγείας Rollins του Πανεπιστημίου Emory, εφήρμοσαν μία αναθεωρημένη μορφή μιας θεραπείας από το σπίτι που είχε χρησιμοποιηθεί επιτυχώς για τη θεραπεία της κατάθλιψης στα άτομα με επιληψία,  γνωστή ως  Project UPLIFT, ώστε να ελέγξουν την αποτελεσματικότητά της στην πρόληψη της κατάθλιψης  (Platform C.06). Σε αυτούς που συμμετείχαν, η επίπτωση της μείζονος κατάθλιψης και των επιληπτικών συμπτωμάτων είχε μειωθεί σημαντικά, σε σύγκριση με τη συνηθισμένη θεραπεία.

Η Nancy Thompson, επικεφαλής ερευνητής της ομάδας, δήλωσε: «Το UPLIFT βασίζεται στη γνώση και τη γνωσιακή θεραπεία. Τα ευρήματά μας δείχνουν ότι, με τη χρήση μιας προληπτικής μορφής του UPLIFT, είμαστε σε θέση να αποτρέψουμε την κατάθλιψη, να μειώσουμε τις κρίσεις επιληψίας, και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής του ασθενή και όλα αυτά με σχετικά μικρό κόστος. Ένα ακόμα πλεονέκτημα είναι ότι τα απαραίτητα για αυτό προσφέρονται στα άτομα από το τηλέφωνο ή μέσω διαδικτύου, διευκολύνοντας έτσι ασθενείς με περιορισμένη κινητικότητα ή άτομα που ζουν σε αγροτικές περιοχές».

Η περίληψη της μελέτης αυτής έχει επιλεγεί από όλες τις υποβληθείσες περιλήψεις για να λάβει το Rebecca Goldberg Kaufman Ethical Neuropsychiatry Award, το οποίο έχει σχέση  με την ευαισθητοποίηση για τη σημασία της ψυχιατρικής φροντίδας στην επιληψία.

Μία άλλη μελέτη από ερευνητές της  Cleveland Clinic είχε στόχο τον ποσοτικό προσδιορισμό και την πρόβλεψη της κατάθλιψης και του άγχους των γυναικών με επιληψία, μια ομάδα με υψηλότερη επίπτωση διαταραχών του συναισθήματος, διαταραχών άγχους και κινδύνου αυτοκτονίας, χρησιμοποιώντας την MINI, μια επικυρωμένη ψυχιατρική διαγνωστική συνέντευξη, η οποία επίσης παρουσιάστηκε. 87 γυναίκες με επιληψία υπεβλήθησαν στη συνέντευξη στη Μονάδα Παρακολούθησης Επιληψίας της Κλινικής Cleveland. Οι ερευνητές διαπίστωσαν πως η εμφάνιση επιληψίας σε γυναίκες μεγαλύτερης ηλικίας ήταν ένας σημαντικός παράγοντας πρόβλεψης της μείζονος κατάθλιψης.

Η Sima Patel, μία από τους συντάκτες αυτής της πιλοτικής μελέτης είπε: ¨Από όσο γνωρίζουμε, αυτή είναι η πρώτη μελέτη που χρησιμοποίησε ένα συστηματικό κλινικό διαγνωστικό εργαλείο αξιολόγησης  (MINI) για τον προσδιορισμό του επιπολασμού και των προγνωστικών παραγόντων  διαταραχών του Άξονα Ι και του κινδύνου αυτοκτονίας σε γυναίκες με ανθεκτική επιληψία και τα αποτελέσματα φαίνεται να δικαιολογούν την ανάγκη για  μεγαλύτερες μελέτες που να εξετάζουν τα αίτια της κατάθλιψης¨.

Η πρώτη μελέτη που εξετάζει το αν οι κοινωνικές δεξιότητες των αδερφών παιδιών με επιληψία σχετίζονται με βιολογικούς και όχι μόνο με ψυχο-κοινωνικούς παράγοντες, όπως οι δεξιότητες αντιμετώπισης προβλημάτων, η ανατροφή των παιδιών και η λειτουργικότητα της οικογένειας όπως πιστευόταν παλαιότερα, παρουσιάστηκε επίσης στο συνέδριο αυτό. Οι ερευνητές του UCLA και Kaiser συνέκριναν μαγνητικές τομογραφίες 38 αδελφών παιδιών με επιληψία που αντιμετώπιζαν κοινωνικές δυσκολίες με 36 υγιείς μάρτυρες.  Η Rochelle Caplan και οι συνεργάτες του διαπίστωσαν πως η κακές κοινωνικές σχέσεις των αδερφών σχετιζόταν με δομικές ανωμαλίες εντοπισμένες σε μια περιοχή του εγκεφάλου που αφορά στην  επεξεργασία αντικειμενικών και υποκειμενικών δεδομένων, τη λήψη αποφάσεων και τη ρύθμιση του συναισθήματος.

Οι παραπάνω μελέτες δείχνουν πως τα άτομα με επιληψία θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ολιστικά και οι γιατροί θα πρέπει να αποφεύγουν να εστιάζουν αποκλειστικά στον έλεγχο των κρίσεων. Φαίνεται άλλωστε πως οι ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις της νόσου, πολλές φορές, δημιουργούν προβλήματα σημαντικότερα από από αυτές καθ’ εαυτές τις κρίσεις. Αυτό είναι κάτι που τόσο ο θεράπων όσο και ο ασθενής θα πρέπει να έχουν πάντα υπόψη όταν σχεδιάζουν το θεραπευτικό τους πλάνο.

Πηγή: http://www.aesnet.org/go/press-room/press-release-archive/news-releases?mode=view&id=164

Διαταραχη μετατραυματικου στρες (PTSD) στο περιβαλλον ατομων που πασχουν από επιληψια

Το να ζει και να φροντίζει κανείς έναν χρονίως πάσχοντα αποτελεί μια αρκετά σημαντική ευθύνη που μπορεί να δημιουργεί άγχος και στρες. Η έκταση του άγχους και οι επιπτώσεις του στην καθημερινή ζωή των φροντιστών ατόμων που πάσχουν από επιληψία ερευνήθηκε σε μια νέα μελέτη.

Ερευνητές του Πανεπιστημίου της Νότιας Δανίας πραγματοποίησαν έρευνα στην οποία συμμετείχαν 614 άτομα, προκειμένου να εξετάσουν αν το να ζεις και να φροντίζεις ένα άτομο με επιληψία θα μπορούσε να αποτελεί τραυματική εμπειρία.

Οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια, ώστε οι ερευνητές να μπορέσουν να εκτιμήσουν τα επίπεδα του άγχους και να προσδιορίσουν αν είχαν συμπτώματα PTSD, μιας αγχώδους διαταραχής που προκαλείται από αγχογόνα, τρομακτικά ή οδυνηρά συμβάντα.  Πληροφορίες επίσης καταγράφηκαν για μια σειρά δημογραφικών μεταβλητών προκειμένου ερευνηθεί κάθε προγνωστικός παράγοντας κίνδυνου για  PTSD.

Οι συγγραφείς της μελέτης δημοσίευσαν τα ευρήματά τους στο περιοδικό Epilepsy and Behaviour. Η μελέτη έδειξε πως:

  • Το 7,7% των ανθρώπων που μοιραζόταν το σπίτι με κάποιον που έπασχε από επιληψία πληρούσε τα κριτήρια για την PTSD.
  • Το 43,9% των συμμετεχόντων είχαν υποκλινικά επίπεδα PTSD. Αυτό σημαίνει πως είχαν τα συμπτώματα που σχετίζονται με την διαταραχή, όχι όμως σε τέτοια βαρύτητα ώστε μα διαγνωσθούν ως πάσχοντες.
  • Στο 9,3% παρατηρήθηκαν επίσης κλινικά ή υποκλινικά επίπεδα άγχους.

Οι Ditte Norup και Ask Elklit από το  Εθνικό Κέντρο Ψυχοτραυματολογίας της Δανίας στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Δανίας, κατέληξαν στο συμπέρασμα πως οι άνθρωποι που ζουν με έναν ασθενή με επιληψία διατρέχουν κίνδυνο εμφάνισης διαταραχής μετατραυματικού στρες.

Επίσης αποκάλυψαν μια σειρά από παράγοντες που φάνηκαν να σχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο για PTSD, όπως η συχνότητα και τα είδη των αντιεπιληπτικών φαρμάκων που λαμβάνει ο ασθενής και η εμπειρία τους σχετικά με στις παρενέργειες. Επίσης άλλοι παράγοντες ήταν η βαρύτητα της επιληψίας του ασθενή και τα συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης.

Αντίθετα, όσοι λάμβαναν κοινωνική υποστήριξη για την φροντίδα των ανθρώπων με επιληψία φαίνεται να έχουν λιγότερες πιθανότητες να εμφανίσουν μετατραυματικό στρες. [1]

Φαίνεται λοιπόν πως η υποστηρικτική λειτουργία στους κύριους φροντιστές ατόμων που πάσχουν από επιληψία, ιδιαίτερα όσων εμφανίζουν σοβαρές μορφές της νόσου, είναι σημαντική για την καλή υγεία και του ίδιου του φροντιστή. Η ανάπτυξη κοινωνικών δικτύων και υπηρεσιών που θα υποστηρίζουν το ρόλο των ατόμων αυτών φαίνεται να είναι αναγκαία, ιδιαίτερα σε χώρες όπως η Ελλάδα, όπου οι δομές οργανωμένης αντιμετώπισης και φροντίδας χρονίως και βαρέως πασχόντων είναι ανύπαρκτες και το βάρος της ευθύνης πέφτει εξ ολοκλήρου στο περιβάλλον του ασθενή. Αφού δεν μπορούμε να στηρίξουμε οργανωμένα και αποτελεσματικά τους χρονίως πάσχοντες από βαριές μορφές της νόσου, ας προσπαθήσουμε τουλάχιστον να στηρίξουμε τους φροντιστές τους.

Πηγή: [1] http://www.epilepsyresearch.org.uk/partners-of-people-with-epilepsy-may-be-at-risk-of-ptsd/