Αρχική » Απόψεις

Category Archives: Απόψεις

Advertisements

Μην εμπιστεύεστε μη αποδεδειγμένες «θαυματουργές» θεραπείες

Οι ασθενείς που έρχονται αντιμέτωποι με μια πληθώρα ανυπόστατων ισχυρισμών για «πρωτοπόρες θεραπείες του καρκίνου», νέες δίαιτες και έωλες θεραπείες βλαστικών κυττάρων, μένουν στο τέλος «να κυνηγάνε ψευδείς ελπίδες». Τα άτομα αυτά εκτίθεται σε μεγάλα οικονομικά και συναισθηματικά κόστη και κινδυνεύουν να υποστούν σοβαρή βλάβη στην υγεία τους, λένε διάφοροι ασθενείς και ιατρικά κέντρα.

Για τα άτομα που αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες παθήσεις – καρκίνο, εκφυλιστικές νόσους, όπως η MS ή η νόσος του κινητικού νευρώνα, ο αυτισμός, η επιληψία, η νόσος Alzheimer – μπορεί να μην υπάρχει θεραπεία που να προσφέρει ίαση ή ανακούφιση των συμπτωμάτων. Αυτό κάνει τα άτομα αυτά να αναζητούν οτιδήποτε μπορεί να τα βοηθήσει – και έτσι τα καθιστά ευάλωτα σε εκμετάλλευση από καθένα που υπόσχεται «θαυματουργές θεραπείες».

Ο κίνδυνος σοβαρής βλάβης από μη πιστοποιημένες κλινικές βλαστικών κυττάρων είναι σημαντικό ζήτημα. Η έρευνα στα βλαστοκύτταρα έχει επεκταθεί και αποκτήσει ένα μαγικό όνομα για κάθε επιστημονική καινοτομία. Αυτό έχει επιτρέψει σε κλινικές να εμφανίζονται ψευδώς ως επιστημονικές κλινικές αιχμής ισχυριζόμενες θεραπευτικά οφέλη. Το να βρει κανείς τη διαφορά μεταξύ του αληθούς και της απάτης είναι δύσκολο – και τα άτομα συχνά παρασύρονται να θεωρούν μια ατεκμηρίωτη θεραπεία ως «την επόμενη μεγάλη ιατρική επανάσταση». Πολλές κλινικές επωφελούνται από αδύναμα άτομα κερδίζοντας χρήματα πουλώντας ψευδείς ελπίδες. Προσφέρουν ακριβές «θαυματουργές θεραπείες», προβάλλουν ατεκμηρίωτες θεραπείες και χρησιμοποιούν μια επιθετική διαφημιστική πολιτική για να στοχεύσουν ασθενείς – επιλεκτικές μαρτυρίες, ψευδό-επιστήμη, ακόμα και υποδυόμενη ασθενείς σε forums στο Ίντερνετ. Εκατοντάδες ιστοσελίδες διαφημίζουν πλέον μη πιστοποιημένες κλινικές βλαστοκυττάρων, χρεώνοντας ως και ₤30 000 για μη αποδεδειγμένες θεραπείες.

Για να βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους να ζυγίσουν τους διάφορους ισχυρισμούς σχετικά με ψευδείς και «θαυματουργές» θεραπείες, οι ασθενείς, τα διάφορα ιατρικά κέντρα και η Sense About Science δημοσίευσαν μια νέα έκδοση του οδηγού I’ve got nothing to lose by trying it. Ο οδηγός διερευνά τις παγίδες και τους κινδύνους μη αποδεδειγμένων θεραπειών, «θαυματουργών φαρμάκων» και «επαναστατικών» θεραπειών, για να προσφέρουν ένα εργαλείο στο άτομα που νιώθουν πίεση να δοκιμάσουν νέα πράγματα παρά την έλλειψη αποδείξεων που να τα υποστηρίζουν, αλλά δεν ξέρουν πώς να πουν όχι και για να τους ενθαρρύνουν να κάνουν κρίσιμες ερωτήσεις για αποδείξεις πίσω από τους διάφορους ισχυρισμούς. Μπορείτε να βρείτε τον οδηγό (στα Αγγλικά) εδώ.

Πηγή

Advertisements

Ευθύνεται η ηλεκτρική σιγή του εγκεφάλου για την εμφάνιση του αιφνιδίου θανάτου στην επιληψία;

Ο αιφνίδιος απρόσμενος θάνατος στην επιληψία αποτελεί ένα πεδίο αυξανόμενου ενδιαφέροντος και πηγή ιδιαίτερης ανησυχίας για τους ασθενείς. Η σποραδικότητα του φαινομένου και η αδυναμία πρόβλεψής του καθιστά δυσχερή την μελέτη του, με αποτέλεσμα να παραμένουν άγνωστοι εν πολλοίς ακόμα οι παθοφυσιολογικοί μηχανισμοί που οδηγούν στην εμφάνισή του. Ωστόσο προσεγγίσεις και προσπάθειες ερμηνείας του φαινομένου υπάρχουν ήδη από τους ασχολούμενος ερευνητές. Ας δούμε πως προσεγγίζει το θέμα ο James X. Tao, MD, PhD, του Πανεπιστημίου του Σικάγο.

Ο αιφνίδιος απρόσμενος θάνατος στην επιληψία (sudden unexpected death in epilepsy – SUDEP) είναι η κύρια αιτία θανάτου που σχετίζεται με την επιληψία. Αν και ο κίνδυνος για SUDEP είναι χαμηλός αν η επιληψία είναι καλά ελεγχόμενη, ο κίνδυνος σε ένα έτος είναι σχεδόν 1 στα 100 άτομα με φτωχά ελεγχόμενη επιληψία.

Ο SUDEP συμβαίνει συχνά κατά τη διάρκεια του ύπνου, στο κρεβάτι, και ως συμβάν χωρίς μάρτυρες. Αν και οι κάρδιο-αναπνευστικές διαταραχές που σχετίζονται με τις κρίσεις θεωρούνται ως πιθανά αίτια θανάτου, οι μηχανισμού του SUDEP παραμένουν εν πολλοίς άγνωστοι. Δεδομένα μιας πρόσφατης ανασκόπησης περιστατικών SUDEP με βίντεο-ηλεκτροεγκεφαλογραφική καταγραφή, αποκάλυψε ότι ο θάνατος προκαλείται κυρίως από γενικευμένες τονικοκλονικές κρίσεις (ΓΤΚΚ). Αυτές οι ΓΤΚΚ προκαλούν καταστολή της ηλεκτρικής εγκεφαλικής δραστηριότητας ή «ηλεκτρική σιγή του εγκεφάλου» (ο ιατρικός όρος είναι μετακριτική γενικευμένη καταστολή του ΗΕΓ ή ΜΓΚΗ για συντομία).

Θεωρείται ότι η ηλεκτρική αυτή καταστολή του εγκεφάλου προκαλεί σημαντική δυσλειτουργία του αυτόνομου συστήματος, καρδιακή αρρυθμία, κεντρική άπνοια και επακόλουθο SUDEP. Ο Lhatoo και οι συνεργάτες του συνέκριναν 10 ασθενείς που πέθαναν από SUDEP με 30 άτομα-δείκτες. Συμπέραναν πως η διάρκεια της ΜΓΚΗ ήταν σημαντικά παρατεταμένη στους ασθενείς με SUDEP συγκριτικά με τους δείκτες. Πραγματικά, ο κίνδυνος για SUDEP αυξάνει αναλόγως προς τη διάρκεια της ΜΓΚΗ. Ωστόσο, τα ευρήματα αυτά δεν αναπαράχθηκαν σε μια επόμενη μελέτη 17 ασθενών με SUDEP. Η αναντιστοιχία μεταξύ των δύο αυτών μελετών μπορεί να οφείλεται σε διαφορές στους ασθενείς και τους δείκτες που χρησιμοποιήθηκαν στις μελέτες αυτές. Ένα σημαντικός περιορισμός και στις δύο μελέτες ήταν η έλλειψη παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας, του οξυγόνου και του CO2 στους ασθενείς με SUDEP. Επομένως, η σημασία της καταστολής της εγκεφαλικής ηλεκτρικής δραστηριότητας στην παθοφυσιολογία του SUDEP παραμένει αμφιλεγόμενη. Ωστόσο, είναι αξιοσημείωτο ότι η ΜΚΓΗ είναι συνήθης ΗΚΓ εικόνα σε ασθενείς μετά από ΓΤΚΚ. Δεδομένου του ότι άλλες παρόμοιες κρίσεις στο ίδιο άτομο δεν υπήρξαν  απειλητικές για τη ζωή του, απαιτούνται επιπλέον εσωτερικοί ή εξωτερικοί παράγοντες που μπορεί να καταστήσουν την συγκεκριμένη, κατά τα άλλα συνήθη κρίση, ένα μοιραίο συμβάν.

Πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι η ηλεκτρική σιγή του εγκεφάλου συνδέεται σταθερά με το μετακριτικό κώμα, π.χ. την έλλειψη επικοινωνίας του ασθενή. Θα μπορούσε αυτή να είναι ένας σημαντικός προδιαθεσικός παράγοντας για SUDEP; Υπό συνθήκες stress, όπως η υποξαιμία (χαμηλό ποσό οξυγόνου στο αίμα), το μετακριτικό κώμα θα μπορούσε να εμποδίζει τους ασθενείς να ξυπνάνε και να αλλάζουν θέση στο σώμα τους. Αξιοσημείωτο είναι και το ότι οι ασθενείς με SUDEP πεθαίνουν συχνά σε πρηνή θέση. Για τον λόγο αυτό, θα μπορούσε μια μερική ή πλήρης απόφραξη του αεραγωγού να συμβάλλει στον SUDEP; Σε μια γνωστή μελέτη των Kloster και των συνεργατών του, πρηνής θέση παρατηρήθηκε στο 71% (17 από 24) των SUDEP. Εντυπωσιακό είναι ότι από τα 8 περιστατικά SUDEP με βίντεο-ηλεκτροεγκεφαλογραφική καταγραφή που δημοσιεύθηκαν τα τελευταία 20 χρόνια, τα 7 πέθαναν σε πρηνή θέση. Επιπλέον, δεδομένα μιας πρόσφατης μετα-ανάλυσης, που παρουσιάστηκε φέτος στο συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας, έδειξε πως η πρηνής θέση παρατηρήθηκε στο 68,9% (143 από τα 205) περιστατικά SUDEP, όπου καταγράφηκε η θέση του στόματος τη στιγμή του θανάτου. Τα δεδομένα αυτά δείχνουν ότι υπάρχει σημαντική σχέση μεταξύ της πρηνούς θέσης μετά από ΓΤΚΚ και του SUDEP.

Είναι η ηλεκτρική σιγή του εγκεφάλου ένας παράγοντας που συμβάλλει στον SUDEP; Παρά τις ανεπαρκείς ενδείξεις, η γνώμη μου είναι πως ναι. Ξεκάθαρα, οι μηχανισμοί του SUDEP είναι πολυπαραγοντικοί, περιλαμβανομένης της δυσλειτουργίας του αυτόνομου συστήματος, της καρδιακής αρρυθμίας και της κεντρικής άπνοιας. Ωστόσο, τα νεότερα δεδομένα υποστηρίζουν ισχυρά ότι η ΓΤΚΚ μπορεί να προκαλεί έναν καταρράκτη πολλαπλών παραγόντων που προδιαθέτουν τον ασθενή σε SUDEP. Οι παράγοντες αυτοί είναι η υποξαιμία κατά την κρίση, η ΜΓΚΗ (ηλεκτρική σιωπή), το μετακριτικό κώμα και η πρηνής θέση. Ένας υποξικός και κωματώδης ασθενής που είναι με το πρόσωπο κάτω στο μαξιλάρι ή τα σεντόνια είναι σε μεγάλο κίνδυνο απόφραξης του αεραγωγού. Το αποτέλεσμα είναι ασφυξία λόγω της θέσης του σώματος. Επομένως, ο SUDEP μπορεί να μοιράζεται μηχανισμούς παρόμοιους με αυτούς του Συνδρόμου Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου και πιθανώς ο SUDEP μπορεί να προληφθεί από τους ασθενείς, αποφεύγοντας την πρηνή θέση κατά τον ύπνο, σηκώνοντας και γυρνώντας τον ασθενή μετά από μια κρίση και χρησιμοποιώντας ειδικά μαξιλάρια για πρόληψη της ασφυξίας.

 

Πηγή: http://www.epilepsy.com/newsletter/jul13/electric

Συμβουλές για τις διακοπές σας!

Μιας και το καλοκαίρι είναι εδώ και ο καιρός των διακοπών πλησιάζει, τα ταξίδια είναι μέσα στο πρόγραμμα. Τα άτομα που πάσχουν από επιληψία δεν εξαιρούνται από αυτό και έχουν κάθε δικαίωμα να απολαύσουν όσο και οι υπόλοιποι το καλοκαίρι που έρχεται. Ωστόσο, ο σωστός σχεδιασμός και οι κατάλληλες προφυλάξεις είναι απαραίτητες για να απολαύσετε τις διακοπές σας, χωρίς ανεπιθύμητα ή επικίνδυνα συμβάντα που θα αμαυρώσουν τις πολυπόθητες διακοπές ή, ακόμα χειρότερα, θα σας θέσουν σε κίνδυνο. Παρακάτω, ορισμένες συμβουλές από την Patricia Osborne Shafer RN, MN, Resource Specialist του epilepsy.com:

Ο Ιούνιος είναι εδώ και είναι καιρός για τις καλοκαιρινές διακοπές! Το να πάσχετε από επιληψία ή να έχετε ένα παιδί ή κάποιο μέλος της οικογένειας με επιληψία επηρεάζει τα σχέδιά σας; Για την πλειονότητα των ανθρώπων, το να πάσχουν με επιληψία δεν θα έπρεπε να αλλάζει τον σχεδιασμό των διακοπών τους, αλλά μπορεί να χρειαστεί κάποιος προσχεδιασμός και πρόβλεψη. Στα άτομα με μη ελεγχόμενες κρίσεις, ο σχεδιασμός θα πρέπει να είναι περισσότερο ενδελεχής. Το πού θα πάτε, το πώς θα φτάσετε εκεί και το ποια είδη δραστηριοτήτων σκοπεύετε να πραγματοποιήσετε θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους κινδύνους του να πάσχετε από επιληψία. Η περιοχή των διακοπών θα εξαρτάται από το πόσο εύκολα μπορείτε να φτάσετε ως εκεί, αν δεν οδηγάτε, και στην διαθεσιμότητα της συγκοινωνίας μόλις φτάσετε στον προορισμό σας.

Να θυμάστε:

  • Πάρτε μαζί σας αρκετά αντιεπιληπτικά φάρμακα, ώστε να κρατήσουν περισσότερο από ότι σχεδιάζετε να λείπετε.
  • Πάρτε μαζί σας μια λίστα με την αντυιεπιληπτική σας αγωγή, το όνομα και το τηλέφωνο του γιατρού σας, το νούμερο του φαρμακείου και όποια άλλα στοιχεία επικοινωνίας μπορεί να χρειαστείτε αν αντιμετωπίσετε προβλήματα κατά το ταξίδι σας.
  • Ενημερώστε (ή δημιουργήστε ένα αν δεν έχετε ήδη κάποιο) το Σχέδιο Αντιμετώπισης Κρίσης.
  • Μιλήστε με τον γιατρό σας που σας παρακολουθεί για την νόσο ή έναν άλλο επαγγελματία υγείας σχετικά με τους κινδύνους του ταξιδιού, ειδικά όσους σχετίζονται με την κολύμβηση, τη χρήση βάρκας, την ορειβασία ή άλλες δραστηριότητες υψηλού κινδύνου.
  • Σκεφτείτε ποιοι παράγοντες μπορεί να επηρεάσουν τις κρίσεις σας. Σχεδιάστε το πώς θα τους αποφύγετε ή το πώς θα μειώσετε την επίδρασή τους. Για παράδειγμα, αν οι κρίσεις σας επιδεινώνονται με την έλλειψη ύπνου, προσπαθήστε να ακολουθείτε τακτικό πρόγραμμα ύπνου όσο θα λείπετε και αφήστε χρόνο για να συμπληρώνετε ύπνο, αν χρειαστεί.
  • Προσέξετε το πόσο κουράζεστε! Αν και οι διακοπές υποτίθεται ότι ξεκουράζουν, μπορεί επίσης να είναι και κουραστικές, αναλόγως του πώς ταξιδεύετε και το πού πάτε. Μην ζορίζεται τον εαυτό σας και προγραμματίστε ορισμένες δραστηριότητες χαλάρωσης!

 

Ότι και να κάνετε, το να προσχεδιάσετε μπορεί να βοηθήσει εσάς και την οικογένειά σας να απολαύσετε το χρόνο σας και να παραμείνετε ασφαλείς.   [1]

Πηγή:   [1]  http://www.epilepsy.com/newsletter/jun13/cc_vacation

Τροποι και μεθοδοι ιεραρχησης προτεραιοτητων στη διαχειριση των κρισεων

doctor_patient

Η Patty O. Shafer, ερευνήτρια του epilepsy.com, παραθέτει  ορισμένες σκέψεις που θα σας βοηθήσουν να καταλάβετε τι προτεραιότητες πρέπει να θέσετε για να διαχειριστείτε τις κρίσεις σας ή πώς να βοηθήσετε τους αγαπημένους σας να ελέγχουν τις κρίσεις τους.

Το να διαχειρίζεστε τις κρίσεις σας μπορεί να είναι κουραστικό και να σας μπερδεύει, είτε αυτές εμφανίζονται πρώτη φορά είτε πάσχετε πολλά χρόνια από επιληψία. Πριν αναλάβουμε δράση για να ελέγξουμε τις κρίσεις ή να αντιμετωπίσουμε τα καθημερινά προβλήματα πρέπει   να καταλάβουμε τι μέτρα χρειάζονται και γιατί. Το να καταλάβουμε το γιατί είναι σημαντικό, καθώς η κατανόησή του μας βοηθάει  να θέτουμε προτεραιότητες για το τι θα πρέπει να κάνουμε πρώτα ή σε τι να εστιάζουμε.

Ποιες είναι οι προτεραιότητες και πως τις αναγνωρίζω;

Οι προτεραιότητες είναι αυτό που χρειάζεται να κάνουμε πρώτα, αυτό που είναι πιο σημαντικό. Όταν θέτετε  προτεραιότητες η ασφάλεια είναι ένα σημαντικό ζήτημα  το οποίο πρέπει να σκεφτείτε πρώτο. Ξέρω τι να πρέπει να κάνω όταν έχω μια κρίση; Γνωρίζει η οικογένειά μου ή οι φίλοι μου ή άλλα άτομα που μπορεί να είναι μαζί μου τι να κάνουν; Αν όχι ξεκινήστε βρίσκοντας τι πρέπει να κάνετε. Συζητήστε με την ομάδα των γιατρών σας και φτιάξτε ένα «σχέδιο δράσης¨ σε περίπτωση κρίσης που θα περιγράφει το τι θα κάνετε σε συνηθισμένες κρίσεις, τι θα κάνετε όταν οι κρίσεις είναι διαφορετικές από το σύνηθες και πότε θα πρέπει να δίνετε αγωγή διάσωσης ή να πάτε σε νοσοκομείο. Το ¨σχέδιο δράσης¨ θα πρέπει να περιγράφει το τι είναι επείγον και το πώς θα αντιδράτε σε αυτό.

Μια άλλη προτεραιότητα είναι να διασφαλίσετε πως η διάγνωση είναι σαφής. Γνωρίζετε εσείς και τα αγαπημένα σας  άτομα ποια συμπτώματα είναι κρίσεις; Μερικές φορές οι άνθρωποι έχουν συμπτώματα τα οποία μοιάζουν με κρίσεις, αλλά προκαλούνται από κάτι άλλο, για παράδειγμα παρενέργειες φαρμάκων, ημικρανίες, διαταραχές ύπνου ή συναισθηματικά προβλήματα. Κάποια άλλα ιατρικά προβλήματα όπως αλλαγές στον καρδιακό ρυθμό μπορούν να προκαλέσουν παροξυσμικά συμβάντα που μοιάζουν με κρίσεις αλλά δεν είναι, όμως καρδιακά προβλήματα μπορούν επίσης να προκύψουν κατά τη διάρκεια επιληπτικών κρίσεων! Αν δεν είστε σίγουροι, θέστε σαν προτεραιότητα να εντοπίσετε ποια συμπτώματα είναι κρίσεις, πώς να τα καταγράφετε και βεβαιωθείτε πως τα  μοιράζεστε αυτά με τον γιατρό σας.   Οι αλλαγές στη θεραπεία συνήθως βασίζονται στις πληροφορίες από εσάς και την οικογένειά σας.

Τι συμβαίνει αν οι προτεραιότητές μου είναι διαφορετικές από αυτές του γιατρού μου ή του νοσηλευτή μου;

Δεν είναι σπάνιο για την ιατρική ομάδα να βλέπει τα πράγματα διαφορετικά από τον ασθενή και την οικογένεια του. Τα άτομα βλέπουν τις κρίσεις από διαφορετική οπτική γωνία και μπορεί να θέτουν διαφορετικές προτεραιότητες. Για παράδειγμα, αν το μεγαλύτερό μου πρόβλημα είναι ότι κουράζομαι, μπορεί να θέλω να μειώσω τα φάρμακά μου, από φόβο ότι αυτά με κάνουν να νοιώθω κουρασμένος. Όμως τι γίνεται αν ο γιατρός μου έχει διαφορετική άποψη και θέλει να αυξήσω την αγωγή αντί να την μειώσω;

Πριν αναλάβω οποιαδήποτε δράση στις προτεραιότητές μου πρέπει να συζητήσω με τον γιατρό μου και να σκεφτώ όλες τις επιλογές. Το ότι είμαι κουρασμένος μπορεί επίσης να οφείλεται στον ότι δεν κοιμάμαι αρκετά ή στο ότι έχω κρίσεις κατά τη διάρκεια του ύπνου, στο ότι δεν ασκούμαι αρκετά, στο άγχος ή σε κάποιο άλλο ιατρικό πρόβλημα. Μπορεί μειώνοντας τα φάρμακα να κάνω τα πράγματα χειρότερα, αν δε γνωρίζω την αιτία της κόπωσης. Μπορεί να έχω περισσότερες κρίσεις και να νοιώθω πιο κουρασμένος! Σκεπτόμενος τις προτεραιότητές μου και τις προτεραιότητες και τις σκέψεις του γιατρού μου, είναι πιο πιθανό να λάβω μια πιο ενημερωμένη απόφαση.

Πως συμβιβάζω αντίθετες προτεραιότητες;

Όλοι θέτουμε πολλές  προτεραιότητες στη ζωή μας και είναι δύσκολο να τις συμβιβάσουμε αλλά είναι και αναγκαίο ταυτόχρονα.  Μπορώ να σκεφτώ πολλές προτεραιότητες οι οποίες ανταγωνίζονται μεταξύ τους. Για παράδειγμα, η προτεραιότητά μου είναι να παραμένω ελεύθερος κρίσεων, ώστε να μπορώ να εργάζομαι και να οδηγώ. Αλλά για να το κάνω αυτό, θα πρέπει να λαμβάνω φάρμακα τα οποία με κάνουν να αισθάνομαι πιο κουρασμένος από ότι συνήθως. Τι πρέπει να κάνω; Αν μειώσω την αγωγή (με τη σύμφωνη γνώμη του γιατρού μου φυσικά) μπορεί να έχω κρίσεις και να μην μπορώ να οδηγώ. Επομένως μπορεί να μην μπορώ να πάω στη δουλειά μου ή να φροντίσω την οικογένειά μου.

Οπότε τι μπορώ να κάνω; Θα μπορούσα να συζητήσω με τον γιατρό μου, ώστε να δω αν υπάρχουν άλλες θεραπευτικές επιλογές κατάλληλες για το είδος των κρίσεών μου. Θα μπορούσα να κοιτάξω τις συνήθειες του ύπνου μου ή των δραστηριοτήτων μου. Υπάρχει κάτι άλλο που μου προκαλεί κόπωση; Μπορώ να προσαρμόσω έτσι τον τρόπο ζωής μου, ώστε να έχω περισσότερη ενέργεια, να κοιμάμαι καλύτερα και να έχω λιγότερες κρίσεις; Τι μπορώ να κάνω ώστε να αισθάνομαι λιγότερο κουρασμένος; Να παίρνω ένα σύντομο ύπνο κατά τη διάρκεια της ημέρας, να πηγαίνω πιο νωρίς για ύπνο ή να προσαρμόσω το χρόνο που λαμβάνω τη θεραπευτική μου αγωγή; Στη πράξη υπάρχουν πολλοί τρόποι ώστε να διαχειριστούμε την κόπωση και θα χρειαστεί χρόνο να βρούμε τη σωστή επιλογή που δουλεύει καλύτερα,  όμως μακροπρόθεσμα βλέπουμε πως αυτός ο τρόπος είναι ασφαλέστερος και πιο αποτελεσματικός.

Πως ξεκινάω τη λίστα προτεραιοτήτων μου;

Καθίστε και δουλέψτε σε χαρτί, υπολογιστή ή tablet, ότι σας αρέσει. Κρατήστε σημειώσεις για το πώς οι κρίσεις και η επιληψία επηρεάζει τη ζωή σας.  Μετά κάντε μια λίστα με τους στόχους σας. Τι θα θέλατε να δείτε να αλλάζει και τι θα άλλαζε στη ζωή σας αν οι κρίσεις ελεγχόταν καλύτερα; Αυτές οι ερωτήσεις θα μπορούσαν σε πρώτη φάση να σας βοηθήσουν ώστε να φτιάξετε μια λίστα πραγμάτων που θέλετε να κουβεντιάσετε με τον γιατρό σας. Μετά μπορείτε να σκεφτείτε ποια πράγματα πρέπει να γίνουν πρώτα ποια δεύτερα και ποια στην πορεία.

Η σημασία του να θέτετε στόχους και προγραμματισμό των επιδιώξεών σας θα σας βοηθήσει σημαντικά να προσανατολιστείτε και να βάλετε σε μια σειρά τα προβλήματα που σας προκαλεί η νόσος. Η αντιμετώπιση τους θα επαναφέρει το συναίσθημα ελέγχου και θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε την πρόοδο σας στην αντιμετώπιση της νόσου, προσφέροντάς σας ικανοποίηση. Τα παραπάνω αποτελούν βασικά βήματα για να το επιτύχετε αυτό. Ελπίζουμε να σας βοήθησαν!

Πηγή: http://www.epilepsy.com/newsletter/mar13/cc_priorities

Προοδος στην Κατανοηση της Επιληψιας

Ειδικοί από όλον τον κόσμο επωφελούνται από την τεχνολογική πρόοδο που βοηθά στη βελτίωση της κατανόησης της επιληψίας, ισχυρίζεται ο Καθηγητής Jozef Gecz. Ο καθηγητής, γενετιστής στο Πανεπιστήμιο Αδελαΐδος της Αυστραλίας, δήλωσε πως η κατανόησή μας για την νόσο βελτιώθηκε τα τελευταία χρόνια από τις προόδους στην έρευνα της αλληλουχίας του DNA και των αρχέγονων κυττάρων (stem cells). Συνδυασμένες οι τεχνολογίες αυτές μπορούν να οδηγήσουν σε περαιτέρω εξελίξεις τα επόμενα χρόνια. Τόνισε επίσης το γεγονός πως η επιληψία είναι πολύ πιο περίπλοκη από ότι πιστευόταν παλαιότερα και πρακτικά είναι ένας όρος ομπρέλα που περιλαμβάνει πολλές διακριτές παθήσεις, όπως αποκάλυψε. «Οι επιστήμονες πίστευαν πως η επιληψία ήταν απλά μια πάθηση, με πιθανώς ένα βασικό αίτιο. Τώρα όμως γνωρίζουμε πως είναι μια ιδιαίτερα περίπλοκη ομάδα νευρολογικών παθήσεων – είναι πολλές επιληψίες αντί μία με πολλά αίτια και ποικίλα συμπτώματα», εξήγησε. Για παράδειγμα, υπάρχουν πολλά είδη κρίσεων και πολλά διαφορετικά επιληπτικά σύνδρομα, καθένα με το δικό του μοναδικό συνδυασμό είδους κρίσεων, ηλικίας έναρξης, θεραπείας και πρόγνωσης.

Οι επιστήμονες πλέον γνωρίζουν πως η επιληψία οφείλεται σε συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, όπως και σε τραυματισμό. Το πρώτο γονίδιο για την ιδιοπαθή επιληψία ανακαλύφθηκε σχεδόν πριν 20 χρόνια χάρη στο έργο του Dr John Mulley στο Πανεπιστήμιο της Αδελαΐδας και το Νοσοκομείο Γυναικών και Παίδων. «Από τότε, έχουν ανακαλυφθεί σχεδόν 40 γονίδια ιδιοπαθούς επιληψίας, πολλά από αυτά από ερευνητές εδώ στην Αδελαΐδα», αποκάλυψε ο Καθηγητής Gecz. Οι επιστήμονες έχουν προσδιορίσει περισσότερα από 300 γονίδια που, όταν υπάρχει βλάβη, μπορεί να οδηγήσουν στην εμφάνιση επιληψίας, νοητικής αναπηρίας, αυτισμού ή ψυχιατρικών προβλημάτων.

Η τεχνολογία της αλληλουχίας του DNA επιτρέπει στους γιατρούς να προσδιορίζουν το ακριβές είδος επιληψίας που έχει ο εκάστοτε ασθενής. «Και μπορούμε να το κάνουμε αυτό πολύ γρήγορα, με μεγάλη ακρίβεια και με αποδεκτό κόστος», σημείωσε ο καθηγητής. Επιπλέον τόνισε: «Οι κλινικοί μπορούν τώρα να καθοδηγηθούν από γενετικές πληροφορίες όταν σκέφτονται τη θεραπεία των ασθενών με συγκεκριμένες επιληπτικές διαταραχές».

Ο καθηγητής Gecz έκανε τα παραπάνω σχόλια για την Μωβ Ημέρα Ενημέρωσης για την Επιληψία, μια παγκόσμια εκστρατεία που στοχεύει στην αύξηση της γνώσης και της κατανόησης για την πάθηση, που προσβάλλει περισσότερα από 50 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Πηγή: http://www.epilepsyresearch.org.uk/expert-discusses-advances-in-epilepsy-understanding/

Η επιληψια στην ιστορια

Γράφει η κα Γκιάκα Κατερίνα

Ο όρος «επιληψία» εμφανίστηκε στη γαλλική γλώσσα το 1503. Προέρχεται από τη λατινική λέξη epilepsia, η ρίζα της οποίας βρίσκεται στο ελληνικό ρήμα επιλαμβάνειν (καταλαμβάνω, προσβάλλω αιφνίδια).

Μία αρχαία και λεπτομερής περιγραφή της επιληψίας βρίσκεται σε πλακίδιο από τη Βαβυλώνα, που φυλάσσεται στο Βρετανικό Μουσείο του Λονδίνου. Πρόκειται για ένα κεφάλαιο εγχειριδίου ιατρικής που περιλαμβάνει 40 πλακίδια που χρονολογούνται στο 2000 π.Χ. Στο πλακίδιο καταγράφονται με ακρίβεια πολλοί διαφορετικοί τύποι επιληπτικών κρίσεων τους οποίους αναγνωρίζουμε σήμερα. Δίνεται ιδιαίτερη έμφαση στην υπερφυσική προέλευση της επιληψίας, με κάθε τύπο της να σχετίζεται με κάποιο πνεύμα ή θεότητα, συνήθως κακή.Για το λόγο αυτό η θεραπεία ήταν κυρίως θρησκευτικό – πνευματικό θέμα.

Η προσέγγιση αυτή αποτελεί τον προάγγελο της ελληνικής άποψης περί «καταραμένης ασθένειας». Η επιληψία (ή αλλιώς δαιμονισμός ή σεληνιασμός) από αρχαιοτάτων χρόνων προκαλούσε την καχυποψία, το φόβο και τη δεισιδαιμονία των ανθρώπων που είχαν σχηματίσει την ιδέα ότι αποτελούσε κατάρα, δαιμονισμό και   παρενέργεια διαφόρων πνευματικών δυνάμεων. Οι υπερφυσικές θεωρίες παρέμειναν κυρίαρχες για την αιτιολόγηση της παράξενης συμπεριφοράς και των νοητικών ασθενειών για πολλούς αιώνες.

Ο ορισμός της επιληψίας ως κλινική οντότητα, αποδίδεται (γύρω στο 400 π.Χ.) από τον Ιπποκράτη. Στο έργο του «Περί ιερής νόσου» αναφέρει ότι η ιερά νόσος, ένδειξη της οργής των θεών,είναι μία διαταραχή, αίτιος της οποίας είναι ο εγκέφαλος.  Για να εδραιωθεί στους ιατρικούς κύκλους  ότι η επιληψία αποτελούσε μία διαταραχή του εγκεφάλου χρειάστηκαν πολλοί αιώνες, ώσπου να φτάσουμε στο 18ο και 19ο αιώνα.

Το 19ο αιώνα, το έργο του John Hughlings Jackson κυριαρχεί στη βιβλιογραφία της επιληπτολογίας. Ο λονδρέζος νευρολόγος διατύπωσε με διορατικότητα τα δυναμικά και λειτουργικά χαρακτηριστικά της επιληπτικής εκφόρτισης «…αιφνίδια, προσωρινή και υπέρμετρη εκφόρτιση ασταθών κυττάρων ενός τμήματος της φαιάς ουσίας του εγκεφάλου…». Επίσης, πρότεινε πως ο χαρακτήρας της επιληπτικής κρίσης είχε άμεση σχέση με το σημείο και τη λειτουργία της περιοχής όπου λάμβανουν χώρα οι εκφορτίσεις.

Στη διάρκεια του 20ου αιώνα, χάρη στην εξέλιξη της ιατρικής τεχνολογίας πραγματοποιήθηκαν σημαντικές πρόοδοι στη γνώση και την αντιμετώπιση της επιληψίας. Ορόσημο στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου αποτελεί η ανακάλυψη της αντιεπιληπτικής δράσης της φαινοβαρβιτάλης (Hauptmann, 1912) και της φαινυτοΐνης (Merritt & Putnam, 1938). Μεγάλη πρόοδος εντοπίζεται και στον τομέα της διαγνωστικής με την εισαγωγή το 1920, από τον Hans Berger, του ηλεκτροεγκεφαλογραφήματος. Η τεχνική αυτή επέτρεψε μία καινούρια προσέγγιση στην κατανόηση της επιληψίας, διαχωρίζοντας τις κρίσεις ανάλογα με τα κλινικά και νευροφυσιολογικά χαρακτηριστικά τους.

Τις τελευταίες δεκαετίες, νέα αντιεπιληπτικά φάρμακα τελειοποιούνται και κυκλοφορούν στο εμπόριο, ενώ η βασική έρευνα, που αφορά κυρίως στους νευροχημικούς μηχανισμούς και στη μοριακή γενετική της επιληψίας, γνωρίζει σημαντική πρόοδο. Επιπλέον, ιδιαίτερη σημασία έχει δοθεί στην ποιότητα ζωής των επιληπτικών ατόμων, δηλαδή σε κοινωνικές και ψυχολογικές πτυχές, όπως επίσης και στην ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για θέματα σχετικά με την επιληψία, ούτως ώστε να δημιουργηθεί ένα υποστηρικτικό περιβάλλον μέσα στο οποίο τα άτομα με επιληψία θα έχουν μία καλύτερη ζωή.